La Plataforma de les Malalties Minoritàries, juntament amb les federacions i les associacions de pacients, van organitzar la 16a edició de la Jornada amb Motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. En aquesta jornada, la metgessa montblanquina Pilar Magrinyà va rebre el reconeixement a la trajectòria per la seva tasca en aquest àmbit.
Enhorabona pel reconeixement! Com ho va viure?
Va ser molt important, perquè hem treballat molt amb les malalties minoritàries. No he sigut jo sola, ha sigut tot un equip molt ampli: des de professionals clínics, fins associacions i agrupacions de malalts i familiars. Llavors, el reconeixement el vaig recollir jo, però és per a tothom. Vull agrair especialment, que la iniciativa del reconeixement sorgís de les associacions, de les persones malaltes.
La societat és poc conscient que existeixen aquest tipus de malalties?
Crec que cada vegada més el tema sona, i molt. A més, quan apareix el concepte malaltia minoritària la gent s’hi posa bé. Aviat saben què hi ha al darrere d’una malaltia d’aquest tipus: poca prevalença i molta dificultat diagnòstica. No està a la primera línia de coneixement de la població, però la societat té una sensibilitat especial amb aquest tipus de malalties.
N’hi ha moltes i de molt diverses...
En poden haver al voltant d’unes 4.000 i a Catalunya, pel cap baix, poden haver-hi unes 400.000 persones afectades. Per tant, tampoc són tan poques si les sumes entre elles. És cert, que cada una té les seves particularitats, i especificitats, no tenen res a veure entre elles. La simptomatologia del malalt pot ser molt diversa. Europa les ha agrupat en 24 grups segons les seves semblances.
Els recursos són imprescindibles?
La recerca és fonamental. La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, i per tant fer recerca buscant la curació és molt important. S’està avançant molt en els processos diagnòstics i terapèutics, però moltes vegades són pal·liatius.
Cal que hi hagi una suma gran d’esforços per poder fer aquesta recerca...
És clau sumar. Que els casos que hi ha a Catalunya s’afegeixin a aquells que hi ha en altres parts del món. Així s’aconsegueix una massa crítica suficient per establir evidència de les actuacions. El més important és estar junts, molt coordinats i integrats entre tots els agents.
L’any 2009 comences a iniciar el projecte de les malalties minoritàries, ha avançat molt?
Han passat 14 anys, i sí, hem fet grans passes. El 2009 hi havia molta mobilització de les associacions. La seva pressió va provocar que el Parlament de Catalunya emetés una resolució instaurant al Departament de Salut a prendre mesures perquè les malalties minoritàries deixessin de ser invisibles, i fossin unes més integrades dins el sistema de salut. El meu encàrrec era treure-les de la invisibilitat, amb un gran equip de professionals. Sempre hem rebut el suport de les associacions de malalts i diverses entitats. Totes les parts van encaixar molt bé, i va sorgir un projecte que va aconseguir avançar. Encara queda molta feina per fer, però ara hi ha una base.
Quina és?
Cal que totes les parts implicades: amb la recerca i l’atenció, més enllà de la coordinació, han de treballar juntament per garantir l’equitat. Era el lema d’aquest any de la jornada que es va fer, i això vol dir que qualsevol ciutadà ha de poder tenir accés al sistema per atendre les malalties minoritàries independentment d’on visqui. Sigui a Barcelona a l’Eixample, al costat mateix de l’Hospital Clínic, o sigui a la Sénia o en qualsevol lloc del territori català. Aquí hi ha una tasca molt important. S’han d’activar tots els mecanismes, perquè tots els dispositius d’atenció d’una persona afectada -sanitaris i no-vagin a l’una. Se sap com s’ha de fer, però la dificultat és posar-s’hi, i tirar-ho endavant.
Això vol dir que una persona afectada no hagi de fer desplaçaments a Barcelona per poder ser atesa?
Seria un exemple. Cada malalt necessita un pla d’atenció determinat, que requereix l’articulació de l’administració. Cal que els recursos garanteixin que el malalt de la Sénia pugui viure amb qualitat allí on resideix, i no li manquin els recursos que el territori imposa. Perquè hi són, però s’han d’articular i ho ha de tenir clar el sistema. Jo crec que és el que toca fer els pròxims anys. L’any 2009 es va definir tot un sistema de reconeixement de l’expertesa en l’atenció creant les xarxes XUEC que ja n’hi ha deu de visibles.