Manuel Cerezuela tiene 49 años y le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson cuando tenía 47. Los síntomas habían comenzado una década antes con temblores y agarrotamiento de pies y manos. Todo apuntaba a que no estaba llevando bien el estrés. Le mandaron «una pastillita para dormir».
Los síntomas se agravaron hace dos años. No sabía a qué atribuir sus problemas: se mareaba en espacios grandes, tenía sensibilidad a los ruidos y no conseguía concentrarse. Incluso cambió de trabajo buscando solución. Se desempeñaba como encargado de una gran superficie de bricolaje.
Poner nombre a lo que le pasaba fue como un jarro de agua fría, pero también un alivio. Pese a que tiene un diagnóstico que no deja lugar a dudas y de que se trata de una enfermedad neurodegenerativa e incurable, todavía el tribunal médico no le ha concedido la incapacidad absoluta. Es algo que, dice, pasa a muchos pacientes.
Ahora, Manuel está enfocado en el proceso de ‘reiniciar’ su vida. Va aceptando que su cabeza va con algún segundo de retraso, o que ahora tiene que organizarse para hacer tareas sencillas como recoger la mesa. Está agradecido, eso sí, porque al poco del diagnóstico pudo entrar en el Grupo de Parkinson Precoz del Hospital Sociosanitari Francolí, donde recibe una terapia de rehabilitación multidisciplinar.
Una de las cosas que le han sido útiles en su proceso ha sido contar lo que le pasa. Así fue como se prestó a explicar su testimonio esta mañana durante la presentación de la recién creada Associació Parkinson Tarragona. Cuenta que todavía falta reconocimiento social para los pacientes. Pone un ejemplo: a algunos compañeros de enfermedad cuando estaban en ‘off’ (momento en que la persona se queda bloqueada o apagada) mientras se encontraban en un aeropuerto o cruzando un paso de peatones, les increparon por pensar que estaban drogados o ebrios.
Cristina Zapata, paciente y presidenta de la entidad, recuerda hoy, Día Mundial de la enfermedad, que en España hay unas 160.000 personas con Parkinson y una de cada cinco tiene menos de cincuenta años, como Manuel. El país, señala, es noveno en el ranking mundial en número de personas afectadas «y aun así no es una prioridad política».
Uno de cada cinco afectados por la enfermedad es menor de 50 años
No obstante, explica que en Tarragona la situación es mucho mejor que en otras partes del Estado, ya que es uno de los pocos sitios donde todos los especialistas están en una sola unidad en la sanidad pública. Aquí, además, la derivación a la unidad la puede hacer el propio médico de cabecera.
Mucho por entender
La voluntad de la nueva asociación es dar apoyo a los enfermos y sus familias, pero también sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes. Josep Ramón Correal, periodista, y exdirector del Diari de Tarragona, reconocía que hay muchas maneras de afrontar la enfermedad, pero lamentablemente la primera reacción de muchos pacientes es ocultarlo «y no hay peor manera de tratar un problema», por lo que cree que «toca salir del armario». Desde la asociación apuntan, además, que cada persona es un mundo y no todas presentan los mismos síntomas.
Una de las primeras actividades que han puesto en marcha es la de tenis de mesa junto a la Associació de Parkinson Reus-Baix Camp. Este deporte mejora la coordinación ojo-mano y estimula la agudeza mental y la concentración. La intención es comenzar posteriormente con bailes de salón.
Para terminar, Manuel deja alguna idea más: si está en el supermercado y delante hay alguien a quien le cuesta sacar las monedas tenga paciencia; se lo dice un paciente de Parkinson.
