«Hasta que presenté las PAU (pruebas de acceso a la universidad) siempre había estudiado en casa, y ya tenía ganas de socializar, de conocer a mis compañeros y profesores... Quería vivir una auténtica vida universitaria», explica Lluís Boada Ramon.
Lluís tiene 21 años y padece una enfermedad congénita rara, una laminopatía que le ocasiona distrofia muscular severa, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas. Pese a lo complicado de su condición (el diagnóstico se lo dieron cuando tenía dos años), nunca ha renunciado a estudiar. «Hice toda la primaria desde casa. Ir a la escuela era complicado porque un resfriado podía tenerme durante meses en el hospital».
La ESO también la hizo en casa y estudió el Bachillerato a distancia a través del Institut Obert de Catalunya. «Fue un camino largo», reconoce, respecto a la autodisciplina que ha necesitado para salir adelante.
Cuando decidió que el siguiente paso era ir a la universidad pensó en estudiar Psicología «porque me gusta aprender sobre la condición humana y ayudar a los otros».
Una vez obtenida la plaza en la Universitat Rovira i Virgili, URV, recuerda que se puso en contacto con los responsables para explicarles sus necesidades. En el pasado había habido un caso similar al suyo y la universidad había creado una beca para un alumno para que le hiciera de asistente.
Lluís necesita una persona que le adapte la mesa especial a la silla o le conecte el respirador
La realidad, no obstante, es que desde que comenzó las clases ha tenido que ir acompañado de sus padres, su hermano o algún amigo. «Pero eso es insostenible porque la gente tiene sus cosas», explica. Lo tiene que hacer, además, en coche, porque vive en Valls y su idea inicial era ir en autobús, pero se encontró con que la parada no estaba adaptada. «Y cuando desde la universidad me aseguraron que la posibilidad de ofrecerme un asistente ya no existía a causa de un cambio de normativa, lo encontré muy desesperanzador», reconoce.
No se puede crear la plaza
Consultados al respecto, Víctor Merino Sancho, Comisionado de Igualdad, Diversidad y Bienestar de la URV, explica que, efectivamente, en el pasado se creó una beca para que un estudiante hiciera de asistente a un alumno con discapacidad, pero esto ya no es posible porque con los últimos cambios de normativa que se realizaron «ya no se pueden crear becas para suplir funciones laborales».
Sobre la posibilidad de que la universidad cree expresamente un puesto de trabajo de asistente para Lluís, Merino explica que el reglamento del presupuesto de la universidad no permite la creación de nuevos puestos de trabajo, «dependemos de la financiación de la Generalitat», señala. Es por ello, explica, que han trasladado la situación al Departament de Recerca i Universitats, ya que les consta que hay otras universidades catalanas que tienen casos similares. Señala que desde el Consell Interuniversitari de Catalunya se han comprometido a buscar un recurso, pero todavía no tienen respuesta.
Reconoce Merino que hasta ahora las universidades están obligadas a revisar la accesibilidad de los edificios y realizar la adaptación de los currículum de estudios si fuera el caso, pero la figura del asistente no está contemplada.
En este sentido, Lluís aclara que su queja es por el hecho de no poder contar con el asistente que necesita y no por otro tipo de barreras. «La facultad no me ha puesto trabas, al contrario. Yo estoy muy contento con mis compañeros y con mis profesores, que me ayudan en todo lo que puedan».
Las manos que hacen falta
Para entender mejor sus necesidades, Lluís explica cómo es su rutina. De momento solo va a la universidad un día a la semana. «Cuando estoy en clase teórica escucho y pregunto aquello que no he entendido al profesor/a en cuestión. Aparte de pedir agua si tengo sed y llevarme al lavabo si conviene, la persona que me acompaña me coloca una mesa especial encima del vehículo eléctrico y enchufa mi respirador a la corriente para que no se acabe la batería. Con mi mesa estoy casi tan cómodo como en casa, así que puedo estarme en el campus el rato que duran las clases... Cuando se acaba cada clase, en caso de que tenga que cambiar de aula, me desmonta la mesa y desenchufa el respirador y volvemos a llevar a cabo el mismo proceso... En las clases prácticas pido a quien me asiste que me acerque una tableta o mi ordenador que llevo de casa para poder trabajar».
Hasta llegar a la universidad siempre había estudiado en casa, «quería socializar», dice
Cuando le preguntamos cómo hace en los exámenes, responde que «depende de cómo sea. Si es un test donde tengo que marcar una casilla y quiero ir tan rápido como el resto, solo necesito un ordenador, mi ratón especial y el examen en formato digital. Cuando hago un examen de escribir, como soy muy lento escribiendo a mano, lo necesito sí o sí en formato digital para tener un teclado en pantalla, así como mi ratón especial y también más tiempo que el resto».
Lluís asegura que ha recurrido a la prensa como último recurso. «Considero que es increíble que vayamos a peor en este ámbito. Las personas que tenemos discapacidad, ¿no lo tenemos bastante difícil ya?... Como joven con discapacidad he tenido que luchar mucho, con mi familia, para llegar hasta aquí y me gustaría pensar que no todo está perdido».
«Las personas que tenemos discapacidad, ¿no lo tenemos bastante difícil ya?» Lluís Boada Ramon, alumno de la URV
El primero de más casos
En 2017, el Departament d’Educació aprobó el Decreto de Educación Inclusiva que garantiza que en la etapa obligatoria los alumnos con necesidades especiales (al menos sobre el papel, porque faltan recursos) contarán con los medios para acudir a la escuela ordinaria. Todo hace prever que en el futuro habrá más casos como el de Lluís.