«Después de esta entrevista puede que me saludes por la calle y que te devuelva el saludo solo porque he aprendido que es lo que hay que hacer. No es que sea borde ni tímida, es que no tendré idea de quién eres... Para que te reconozca puede que haga falta que nos veamos ocho veces», dice Gema. «O nueve», agrega David. Y se echan a reír.
Lo que acaban de describir tiene un nombre, se llama prosopagnosia y es una de las dificultades que pueden sufrir las personas que, como Gema y David, tienen síndrome de asperger, un trastorno del espectro autista TEA.
Eso sí, Gema se apresura a aclarar que no es algo que pase de la misma manera a todas las personas con asperger: «Es que no hay dos maneras iguales de ser autista, como no hay dos maneras de ser neurotípico», aclara.
A Gema y David les conocemos en la sede de la Aspercamp (Asperger-TEA del Camp de Tarragona). La asociación comenzó en 2010 con un pequeño grupo de familias de niños que tienen esta condición y hoy cuenta con 400 socios... Y creciendo, como explica Laura Recha, su directora, quien dice que los niños se han ido haciendo mayores, lo que les ha ido haciendo ver nuevas necesidades.
Gema y David, de hecho, se conocieron en un grupo de apoyo mutuo de Aspercamp para adultos. Pronto también pasarán a formar parte de la junta. Hoy, Día Internacional del Síndrome de Asperger, comparten su historia para arrojar un poco de luz sobre su condición.
A ambos les diagnosticaron el síndrome siendo adultos. En el caso de ella, las sospechas comenzaron después de que diagnosticaran a su hijo. En el de él, después de un episodio de ‘burnout’ en que colapsó y apenas era capaz de hablar. Necesitó ayuda psicológica y descubrieron que su desgaste mental tenía que ver con el esfuerzo extremo que tenía que hacer para adaptarse a un trabajo sin rutinas y a la participación en diferentes actividades culturales.
El alivio del diagnóstico
Gema recuerda el diagnóstico, que recibió con 41 años, como «un alivio, un regalo, una forma de dar respuesta a las preguntas». Fue, además, una liberación para sus padres. «Cuando era pequeña era otra cosa. Mis padres no me llevaban al psicólogo, sino al médico, porque pensaban que era sorda o muda. Para ellos fue reconfortante entender lo que pasaba».
El horror del patio
La infancia y parte de la adolescencia de David estuvieron marcadas por el acoso en la escuela y el instituto. «Para mí el patio era horrible», recuerda. La rutina siempre era la misma: le perseguían para agredirle. En primaria sacaba buenas notas, pero luego aprobó la ESO a duras penas. No consiguió terminar otros estudios. Gema, por contra, tiene estudios superiores. De nuevo lo mismo: no hay dos personas con TEA iguales.
Y he aquí una de las reivindicaciones del colectivo. Los niños con TEA siguen sufriendo la incomprensión de compañeros y maestros. Sus dificultades sociales, sus problemas para comunicarse, sus niveles de angustia y su hipersensibilidad sensorial hacen que frecuentemente sean marginados y acosados.
David saca a relucir otra palabra: alexatimia, la dificultad para reconocer y expresar emociones. Reconoce que no saber identificar lo que les pasa a los demás ni expresar cómo te sientes es un gran hándicap para comunicarse y trae sufrimiento. «Se pierde mucha información y hay muchos malos entendidos», agrega Gema.
Recha apunta que urge una actualización de los conocimientos de la comunidad educativa. De hecho, había tanta demanda de formación por parte de escuelas e institutos que han terminado por montar unos webinars porque las psicólogas no daban abasto. Ya están a disposición de quien los necesite. Fue posible gracias a que el proyecto ganó la convocatoria ‘Diners al carrer’ que impulsó la CUP en la ciudad.
Discapacidad social
Otra de sus grandes reivindicaciones es contar con políticas de ocupación específicas porque la tasa de paro entre las personas que tienen esta condición llega al 80%. David, por ejemplo, lleva 17 años empalmando trabajos temporales.
La entidad está trabajando en el programa Emplea’t, en el que la idea es hacer un acompañamiento personalizado para ayudar a las personas con asperger a identificar sus habilidades y vocación y a formarse. Se identificará, además, a empresas dispuestas a ofrecer empleo. Una vez en el puesto les harán seguimiento. Explica Recha que uno de los problemas es que hay empresas que reservan parte de sus puestos a personas con discapacidad, pero se trata en la mayoría de los casos de personas con discapacidad física o intelectual, y no este el caso.
Para el proyecto tienen el apoyo económico del Ayuntamiento de Tarragona y del Port, pero todavía les falta el 25% de la financiación. «Pero lo vamos a sacar adelante porque la necesidad es muy grande», explica.
«Los equipos de valoración de la discapacidad no están capacitados para reconocer lo que nos pasa. Como me ducho, cocino mi comida o soy capaz de conducir no se ven todas las dificultades que tengo para seguir una vida normal... Y además hay una parte interior de ansiedad que no se ve, que va con el pack», dice Gema. Desde la entidad están reivindicando que todas las particularidades de las personas con TEAno se ven a simple vista, por eso resulta difícil entender que personas inteligentes y sin ningún rasgo físico significativo tengan discapacidad. Por eso piden el reconocimiento de una «discapacidad social».
Esto aplica también para la atención sanitaria. Pese a que el síndrome no es una enfermedad ni una discapacidad intelectual, está acompañado con frecuencia de comorbilidades que pueden requerir asistencia sanitaria, como la ansiedad y la depresión. Aquí, una vez más, la entidad apenas de abasto para atender tanta demanda porque la respuesta de la sanidad pública es mínima o, simplemente, inexistente.
Gema y David se despiden, nos acordaremos de ellos, que nos saluden será lo de menos.