L’associació Si jo puc, tu també #epilep es va crear l’any 2018 amb la intenció de visibilitzar i donar a conèixer l’epilèpsia mitjançant esdeveniments esportius, ja que durant molt de temps es creia que les persones amb epilèpsia no hi podien participar. Avui en dia també procura visibilitzar, naturalitzar i recapta fons per l’epilèpsia.
Per què és important que se celebrin jornades com la de dissabte passat?
Per naturalitzar i visibilitzar l’epilèpsia, així com per donar suport i informació als i les pacients i al seu entorn. Així mateix, és valuosa la col·laboració entre l’associació i els professionals mèdics que tenen l’oportunitat de conèixer altres realitats fora de la consulta.
Quin suport reben els pacients i les famílies a l’entitat?
Des de l’associació treballem en l’àmbit emocional, a través dels Grups d’Ajuda Mútua, professionals de l’àmbit de la psicologia, així com de l’àmbit jurídic. L’objectiu és millorar la qualitat de vida, no mèdica, de les persones, és a dir, tot el que envolta l’àmbit social. Paral·lelament, també fem de pont amb l’àmbit mèdic, ja que ens reunim amb els i les professionals per exposar-los els nostres dubtes, i entre uns i altres millorar la vida dels pacients.
‘Súper Epilep’ visualitza l’epilèpsia a les escoles.
Quan vam crear l’associació, ens vam plantejar com arribar als més petits perquè quan els diguessin que tenien epilèpsia entenguessin què significa. Tot i ser petits, als infants se’ls pot explicar la malaltia. Així, visualment un superheroi crida més l’atenció. Llavors, Súper Epilep ho explica tant a pacients debutants com als infants de les escoles, perquè així apropem la realitat que pugui viure un company o companya i naturalitzen l’epilèpsia.
Tinguem o no epilèpsia, si volem un món millor, hem de crear espais inclusius per tenir les mateixes oportunitats i on tothom és benvingut.
Quins tabús encara existeixen?
El 80% de les persones amb epilèpsia que es medica està lliure de crisis, només un 20% és farmacoresistent, és a dir, té crisis d’habitualment, cada dia i vàries. Per exemple, fins fa poc encara es creia que l’epilèpsia era una malaltia mental. Per això la formació als centres educatius contribueix a naturalitzar la malaltia. Si bé, des de l’associació no ens agrada parlar d’estigma per no provocar-ne més.
Per què és clau la motivació en els infants a l’hora de garantir l’èxit acadèmic?
Tinguin o no epilèpsia, la motivació és clau en els infants. Així mateix, les persones amb epilèpsia poden tenir problemes de memòria, de lectoescriptura, somnolència a causa de la medicació o les crisis, circumstàncies que poden requerir altres maneres d’estudiar i d’aprendre els continguts acadèmics. Aleshores, per una banda, a través de l’associació ajudem les famílies a desenvolupar aquests aspectes, i, per l’altra, considerem important la formació en epilèpsia del professorat perquè els nens i nenes amb epilèpsia puguin assolir acadèmicament el seu màxim, com qualsevol altre infant.
Per què és important crear espais inclusius?
Tinguem o no epilèpsia, si volem un món millor, hem de crear espais inclusius per tenir les mateixes oportunitats i on tothom és benvingut.