Hoy se celebra el día ‘Por los derechos de las personas con epilepsia’, Día Nacional de la Epilepsia, creado en el año 2006 con el objetivo de informar, concienciar y dar visibilidad a la población sobre esta enfermedad neurológica, la cual padecen 400.000 personas en España actualmente.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mundo hay 50 millones de personas con epilepsia y tres cuartas partes no reciben el tratamiento adecuado. De hecho, hay estudios científicos que indican que al menos el 3% de la población española tendrá epilepsia en algún momento de su vida. Sin embargo, continúa siendo una enfermedad, desconocida y estigmatizada, que afecta a la calidad de vida de los pacientes y lleva a su discriminación laboral y escolar.
La epilepsia es una alteración cerebral caracterizada por la predisposición para generar crisis epilépticas, con consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales. Es el trastorno neurológico más frecuente en niños y la tercera enfermedad neurológica más prevalente en personas mayores. En el desarrollo de esta enfermedad no sólo influye la edad, ya que están implicados diversos factores genéticos y metabólicos, además de otros aún desconocidos.
Los estudios poblacionales estiman que entre un 8 y un 10% de la población tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida y que el 3% desarrollará la enfermedad. A pesar de ser una afección que puede eximirse de forma espontánea (hasta en un 4% de los pacientes adultos al año y aún más de probabilidad en niños) y más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias a los tratamientos farmacológicos. En España existen 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente, que ven aumentado el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una mayor comorbilidad (La presencia de uno o más trastornos, además de la enfermedad primaria).
La epilepsia afecta en la expectativa de vida de los pacientes, ya que su tasa de mortalidad es 2-3 veces mayor que la de la población general, en un 50% de los pacientes adultos va asociada a trastornos psiquiátricos, neurológicos e intelectuales y un 30-40% de los niños que tienen epilepsia ven afectada su capacidad intelectual. Por lo tanto, existe un alto impacto social y sanitario, que se incrementa con la presencia de otras afecciones que coexisten con la epilepsia, dado que aumentan las necesidades de atención sanitaria, representando un 20% de todas las atenciones neurológicas urgentes. Por esta razón, asociaciones como Si Jo Puc, Tu També #Epilep parten de estos ejes fundamentales: la visibilización de la enfermedad, la formación en centros escolares tanto para el equipo docente como el alumnado, asesoramiento y soporte en el ámbito laboral, colaboraciones en proyectos e investigaciones. De hecho, la asociación está financiando un estudio relacionado con la epilepsia y la memoria, una investigación realizada por el Instituto de Investigación Biomédica del Hospital de Bellvitge en Barcelona.
También, tienen un grupo de ayuda mútua mensual guiada por psicólogos del centro clínico Àgora de Tarragona, en el que cada mes se enfoca una parte distinta de la epilepsia, ofreciendo la oportunidad a todas las personas de encontrar soluciones y sentirse comprendidas por otras.
Además, para los más pequeños, que tienen epilepsia infantil la entidad creó un superhéroe llamado “Superepilep”, que ayuda a los niños a comprender mejor y de forma más entretenida en qué consiste la epilepsia y porqué su cuerpo y cerebro reaccionan de una determinada manera cuando padecen una crisis.