«Al meu pare li van diagnosticar la malaltia d’Alzheimer l’any 2016. Quan la mare l’enviava a comprar, portava altres coses. Així va començar». Com si fos ahir, Montserrat Serra recorda la fase inicial de la malaltia. «Llavors vam contactar amb el seu metge de capçalera, qui li va fer un estudi complet, des d’un TAC fins a proves per avaluar l’estat cognitiu i físic. Després de cinc setmanes vam rebre el resultat».
Un diagnòstic que la Montserrat Serra no s’esperava. «El meu pare es va jubilar amb 70 anys. Sempre havia treballat molt i havia estat molt actiu. Va ser parar de treballar i li van diagnosticar la malaltia. Va ser molt angoixant perquè la meva àvia, la mare de la meva mare, també va tenir Alzheimer i llavors vaig recordar tot el que havíem passat», afirma. Actualment, el seu pare és usuari de l’Hospital de Dia de l’Hospital Sociosanitari Francolí. «Ve molt content i el motiven molt», assegura la Montserrat Serra.
«Com més recerca hi hagi millor, el meu pare ja no hi serà a temps, però els pacients que vinguin al darrere se’n beneficiaran. La investigació és l’esperança»
Com ell, en l’actualitat, unes 800.000 persones estan diagnosticades d’Alzheimer a Espanya, cada any es diagnostiquen uns 40.000 casos nous i s’estima que el 2050 la xifra de pacients ascendirà fins als dos milions de persones, segons dades de la Sociedad Española de Neurología (SEN). «L’Alzheimer és la pandèmia del segle XXI perquè és una malaltia d’edat depenent, és a dir, apareix de forma exponencial dels 65 anys en endavant. En el grup de 65 a 70 anys només un 1,5% de la població té Alzheimer, mentre que en el grup de més de 90 anys el percentatge supera el 40%», detalla el cap de Servei de Neurologia i coordinador de la Unitat de la Malaltia d’Alzheimer de la Xarxa Santa Tecla, Alfons Moral Pijaume.
En l’actualitat, unes 800.000 persones estan diagnosticades d’Alzheimer a Espanya
Així, coincidint amb el Dia Mundial de l’Alzheimer, demà 21 de setembre, les següents són algunes de les claus del present i del futur de la malaltia:
Què és?
«L’Alzheimer és la principal causa de demència, és a dir, és una malaltia que provoca la pèrdua progressiva de les capacitats cognitives (intel·lectuals) de la persona afectada», descriu el neuròleg. Aleshores, continua explicant, «hi ha diverses formes de presentació de la malaltia, la més freqüent i coneguda és la pèrdua de memòria, però hi ha persones que presenten un deteriorament de la parla o problemes de tipus conductual de manera inicial».
Diagnòstic
En la fase inicial del diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer hi participen els Equips d’Atenció Primària. Al respecte, el neuròleg de la Unitat de Trastorns Neurocognitius de l’Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona i investigador de la Fundació Pasqual Maragall, José María González de Echávarri, detalla que «treballem conjuntament amb els metges d’Atenció Primària, que sol·liciten les proves bàsiques d’estudi, és a dir, un screening cognitiu, un escàner cerebral i una analítica».
Davant la sospita, els pacients són derivats a les unitats específiques de la regió sanitària. «Actualment, a la nostra regió sanitària els equips formats que intervenen directament en l’atenció, diagnòstic i seguiment dels malalts amb demència i malaltia d’Alzheimer són d’alt nivell i una garantia per la ciutadania, tant l’equip de la Xarxa Santa Tecla com el de l’Hospital Universitari Joan XXIII i el de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus», confirma el neuròleg Alfons Moral Pijaume.
L’estudi de biomarcadors permet diagnosticar o descartar objectivament la malaltia d’Alzheimer
Així, avui dia, «a través d’una punció lumbar s’analitza la presència en el líquid cefalorraquidi de les proteïnes beta-amiloide i TAU», explica l’especialista de la Xarxa Santa Tecla, qui xifra en 260 els pacients a hores d’ara en estudi. En aquesta línia, la Unitat «ha ampliat l’estudi de biomarcadors amb les proteïnes alfa-sinucleina i neurofilaments de cadena lleugera per al diagnòstic de la demència amb Cossos de Lewy i la demència frontotemporal, les dues més freqüents després de la malaltia d’Alzheimer».
En l’àmbit terapèutic el neuròleg Alfons Moral Pijaume destaca que «els pròxims anys disposarem de tractaments monoclonals per disminuir els dipòsits de la proteïna beta-amiloide»
Un cop es confirma el diagnòstic, continua explicant José María González de Echávarri, «fem una valoració integral del pacient amb l’equip, que inclou proves neuropsicològiques per avaluar les funcions cognitives i elaborar el perfil de deteriorament del pacient; també una visita amb el treballador social, qui avalua el domicili del pacient i si aquest requereix ajuda i supervisió en el dia a dia, a més d’informar a la família sobre els recursos d’atenció disponibles».
Tanmateix, afegeix el neuròleg de l’Hospital Joan XXIII, «també es pot requerir la intervenció d’infermeria per avaluar la fragilitat i dependència, prevenir els factors de risc cardiovascular i millorar l’estil de vida del pacient, etc. Un control que després tindrà continuïtat amb els professionals d’infermera i treball social dels CAP».
Tractament
En l’actualitat, el tractament de la malaltia d’Alzheimer se centra en la millora simptomàtica. «En etapes amb un deteriorament cognitiu lleu s’organitzen grups d’estimulació cognitiva de cara, per exemple, a intentar millor la memòria i la planificació de tasques diàries», explica José María González de Echávarri, qui afegeix que «també s’inclouen visites de psicoeducació a fi de parlar de la convivència amb el pacient».
Investigació
En aquest context, l’esperança dels pacients i dels seus familiars és la recerca. En l’àmbit diagnòstic, el cap de Servei de Neurologia de la Xarxa Santa Tecla destaca que «estudis recents han evidenciat que a través d’una anàlisi de sang es podrien identificar els biomarcadors de la malaltia», una descoberta que, en paraules del neuròleg José María González de Echávarri, «obriria la porta al diagnòstic precoç, mitjançant cribatges massius, de la mateixa manera que es fa amb les mamografies per detectar el càncer de mama».
En l’actualitat, el tractament de la malaltia d’Alzheimer se centra en la millora simptomàtica
En canvi, en l’àmbit terapèutic el neuròleg Alfons Moral Pijaume destaca que «els pròxims anys disposarem de tractaments monoclonals per disminuir els dipòsits de la proteïna beta-amiloide». Al respecte, explica que «en un període de 18 mesos, en els estudis es va observar una millora en un 40% dels casos respecte dels no tractats, fet que va implicar un alentiment equivalent entre 4,5 i 7,5 mesos amb relació als pacients no tractats». A hores d’ara, el fàrmac ha rebut l’autorització de la FDA americana i actualment és revisat per l’EMA per la seva autorització a Europa.
Arribats a aquest punt, i coincidint demà amb el Dia Mundial de l’Alzheimer, Montserrat Serra llença un missatge d’optimisme: «Com més recerca hi hagi millor, el meu pare ja no hi serà a temps, però els pacients que vinguin al darrere se’n beneficiaran. La investigació és l’esperança».
