L’epilèpsia és la malaltia neurològica més freqüent en nens i la tercera malaltia neurològica més prevalent a Espanya. Més de 400.000 persones pateixen epilèpsia a Espanya, dels quals, uns 100.000 correspondrien a casos en infants. Cada any es diagnostiquen uns 20.000 nous casos d’aquesta malaltia, principalment en nens i persones majors de 65 anys, segons dades de la Sociedad Española de Neurologia (SEN).
En aquest context, el dissabte 4 de novembre l’associació Si jo puc, tu també #epilep de Tarragona va organitzar la segona edició de la Jornada de Pacients amb Epilèpsia amb la participació de professionals de l’Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. «A la vida, tots tenim risc de patir una crisi epilèptica; de fet un 1% de la població sense cap antecedent pot experimentar una crisi aïllada, però això no significa ser una persona amb epilèpsia. Parlem d’epilèpsia quan es produeixen dues o més crisis, és a dir, quan es produeix l’aparició de signes o símptomes a causa d’una activitat neuronal excessiva o sincrònica del cervell, que pot ser focal o generalitzada», destacà la neuropediatra Mireia Álvarez del Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona.
Si ens centrem en la infància, segons l’especialista, «dues terceres parts dels infants amb epilèpsia poden seguir una escolarització ordinària. D’aquests, un 85% no requerirà intervencions específiques, mentre que la resta necessitarà una valoració neuropsicológica i algun reforç pedagògic», detallà la Dra. Mireia Álvarez, qui afegí que «el terç restant requerirà atenció per part dels professionals dels Equips d’Assesorament Psicopedagògic, o fins i tot escolarització a una aula o centre específic d’educació especial»
Això és així perquè «l’epilèpsia no només són les crisis epilèptiques, sinó també les conseqüències neurològiques, cognitives, psicològiques i socioemocionals. Ens interessa tenir una visió holística del malalt, no només de les crisis epilèptiques, sinó de totes les comorbilitats afegides per així poder decidir quin tractament o tractaments li aniran millor i determinar el pronòstic», segons paraules de la neuropediatra.
En aquest sentit, el paper dels neuropediatres és clau en tant que tenen l’expertesa per realitzar el diagnòstic: «A Neuropediatria, a més de la història clínica i l’exploració física del pacient, també podem sol·licitar proves complementàries i fonamentals com un electroencefalograma (EEG), una ressonància magnètica o anàlisis genètiques per acabar d’establir l’origen de les crisis», explicà l’especialista.
Valoració neuropsicològica
Tanmateix, reivindicà la importància dels tests psicomètrics. «Aquests infants necessiten una valoració neuropsicològica», afirmà. Avui dia, segons explicà, «hi ha molt pocs hospitals que tinguin un neuropsicòleg integrat en els serveis de neuropediatria; llavors aquest recurs s’ha traslladat a l’àmbit educatiu, ja que són els Equips d’Assessorament Psicopedagògic qui se n’encarreguen de fer aquestes valoracions». Malgrat això, avui dia els casos més lleus s’acaben valorant a centres privats donada l’alta demanda dels serveis públics.
L’associació Si jo puc, tu també #epilep organitzà la II Jornada de Pacients amb Epilèpsia
Així, no és d’estranyar que moltes famílies es preguntin si les crisis deixaran seqüeles en el cervell dels seus fills i filles. «Les seqüeles al cervell són conseqüència de crisis llargues, que deixen petites cicatrius al cervell que poden agreujar aquestes dificultats, així mateix un nen amb repetides crisis petites durant el dia també s’ha relacionat amb aquests problemes» afirmà la Dra. Mireia Álvarez. A més, «els nens i adults tenen més trastorns neuropsicològics associats, que poden derivar en depressió, ansietat, hiperactivitat, etc.».
Dificultats específiques
Llavors, és molt important aquesta valoració, ja que les crisis epilèptiques poden estar relacionades amb dificultats específiques a la lectoescriptura, el llenguatge i la comunicació, memoria, funcions visuoespacials i executives, i fins i tot socioemocionals».
Una opinió que comparteix la neuropsicòloga del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Joan XXIII, Verònica Torres, en tant que «els processos cognitius no poden entendres de manera independent, i menys en una patologia de xarxes com és l’epilèpsia. El sistema cognitiu humà està basat en la interacció dels diferents processos neuropsicològics».
Així mateix, pel que fa al paper de la neuropsicologia en edat pediàtrica i la seva relació amb la cirurgia de l’epilèpsia, la Dra. Verònica Torres indicà que «serveix per establir una línia de base per quantificar el rendiment cognitiu previ a la cirurgia així com els resultats; caracteritzar els punts forts i dèficits cognitius; contribuir a la localització dels focus; informar dels riscos de dèficits en el cas d’intervenció quirúrgica, proporcionar informació sobre les necessitats educatives i planificar la rehabilitació».
En aquest sentit, l’experta subratllà, quant a la rehabilitació neurològica, la importància de tenir en compte l’edat d’inici de les crisis: «El cervell és plàstic, és a dir, les modificacions estructurals i funcionals que el cervell experimenta des del naixement fins a l’adolescència són enormes i condicionen l’expressió dels dèficits que puguin haver-hi. Així, l’edat més critica és dels 0 als 5 anys perquè el neurodesenvolupament és major; d’altra banda, el tipus de crisis també condicionaran la rehabilitació, en tant que les crisis generalitzades podrien donar lloc a una major afectació cognitiva, mentre que les focals tenen dèficits més específics».
Així mateix, també s’ha de tenir en compte el tractament: «Els fàrmacs tenen interferència en la cognició i emoció; una persona amb diversos tractaments és més probable que els dèficits es manifestin amb major probabilitat». A més s’ha de tenir en compte altres alteracions i diagnòstics comòrbids per definir la intervenció.
En aquest context, per garantir l’evolució favorable dels infants és fonamental la comunicació amb la família/pacient, l’escola i els professionals. «Després de realitzar la valoració de l’infant ens coordinem amb l’escola, amb la presència de l’EAP, per fixar objectius de treball comú i sempre que es pugui, treballar conjuntament amb el neuropediatre per poder fer adaptacions més metodològiques. És molt necessari fer una revaloració i revisió dels objectius de la intervenció de manera continuada, fet que implica el contacte estret amb l’EAP i l’escola».
És per això que la Dra. Verònica Torres trencà una llança a favor de «conscienciar i poder parlar de l’epilèpsia obertament a classe».