«El 28 de febrero Nara cumplirá un año. Nació con una cardiopatía congénita, concretamente una atresia pulmonar con séptum íntegro, que le detectaron después de nacer en el Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, ya que su piel se volvió azul. Entonces, al comprobar la saturación de oxígeno vieron que era muy baja. En ver que no mejoraba al administrarle oxígeno, descartaron que la causa fuese pulmonar, y determinaron que era cardíaca. Después, nos derivaron al Hospital Vall d’Hebron».
Con estas palabras Astrid, madre de la pequeña Nara, recordó ayer, 14 de febrero -coincidiendo con el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas- cómo recibió el diagnóstico. La progenitora participó en la mesa redonda Les cicatrius que ens donen la vida en el Campus Terres de l’Ebre de la URV, junto a Eric, un joven con una cardiopatía congénita, la doctora en cardiología pediátrica del Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, Nereida Vidiella, y la psicóloga de la Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) y de la Fundació CorAvant, Mireia Salvador.
«Esperábamos tener un bebé sano, por lo que fueron horas muy duras hasta que nos dieron el diagnóstico y nos informaron que se podía intervenir en menos de 24 horas», explica la madre de Nara, quien resalta que «por suerte, no hizo falta operarla a corazón abierto».
En este sentido, la doctora en cardiología pediátrica, Nereida Vidiella, aseguró que «a la pregunta de por qué se producen las cardiopatías congénitas, la respuesta más sincera es que no lo sabemos. Entre un 10 y 15% son anomalías genéticas, pero en más del 70% de los casos desconocemos por qué se ha producido la malformación en el corazón. Es decir, no somos capaces de explicar a la familia por qué ha ocurrido, lo que resulta frustrante». Asimismo, rompió una lanza a favor del diagnóstico prenatal.
«Hoy en día, la gran mayoría de cardiopatías congénitas se pueden diagnosticar antes de la semana 20 de gestación. Por esta razón, debemos insistir en hacer el diagnóstico prenatal, tanto en los grandes hospitales como en los pequeños, para que estos bebés nazcan donde deben, es decir, en hospitales de tercer nivel con una UCI y un cirujano cerca, por lo que pueda ocurrir».
Después de casi un año, la pequeña Nara sigue recuperándose. «Aunque la intervención fue muy bien, hasta el primer año y medio de vida la situación puede revertir», explica Astrid, quien añade que «a día de hoy, en las revisiones siempre nos han dado buenas noticias, aunque Nara nunca tendrá un corazón normal». De hecho, este es uno de los aspectos que le inquieta de cara al futuro. «Me preocupa cómo decírselo, pero al tratarse de algo innato, seguro que sabrá que tiene un corazón especial».
Ventrículo único
Por su parte, a sus 23 años, Eric rememora que «desde pequeño supe que había algo implícito en mí que me hacía diferente. La cardiopatía congénita que le diagnosticaron al nacer fue ventrículo único, o como él dice, «medio corazón». Entonces, asegura que atravesó, «cuando era adolescente, un período de disonancia entre lo que podía hacer y lo que mis compañeros hacían». Aun así, guarda buenos recuerdos.
En este tiempo, le han intervenido en cuatro ocasiones. «Cuando tenía seis años, la operación fue a corazón abierto; mientras que hace dos me hicieron un cateterismo y una biopsia», explica Eric, quien reconoce que «el momento de la intervención es el más complicado porque soy muy nervioso». A sus 23 años, por la mañana cursa el Certificado de Profesionalidad de Informática y por la tarde estudia Psicología, ha aprendido a convivir con la cardiopatía congénita. «Sé lo que puedo hacer y lo que no, y aunque soy consciente de mi condición, no supone el 100% de mi personalidad».
De este modo, tanto Nara como Eric forman parte de las 40.000 personas con una cardiopatía congénita que se estima que viven en Catalunya, de las cuales 20.000 han llegado a la edad adulta. Por ello, desde la Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) y la Fundació CorAvant se trabaja para dar visibilidad a la realidad de estas personas y apoyarlas. Sobre este aspecto, durante su intervención, la psicóloga Mireia Salvador, autora de la tesis doctoral Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família, hizo hincapié en que «las cardiopatías congénitas tienen una repercusión en muchos aspectos de la vida, por lo que es importante hacer un acompañamiento previo y continuo, en el diagnóstico y pronóstico, tanto en el ámbito familiar como el paciente».
‘DesCORda’t’
Por último, para acercar de una forma natural la cicatriz causada por una operación a corazón abierto y transmitir valores como la superación personal, las ganas de vivir y la positividad, el vestíbulo del Campus Terres de l’Ebre de la URV acoge, hasta el 27 de febrero, la exposición DesCORda’t, impulsada por Raquel Llorens, y que reúne fotografías de cicatrices de personas intervenidas del corazón, porque, tal y como expresa el testimonio de la familia de José, «operado a los 10 días de nacer, a los 8 meses y a los 3 años, su cicatriz o ‘cremallera’, como la llamamos nosotros, nos recuerda cada día el gran ejemplo que es José y los motivos que tenemos para ser felices».
