Pacientes de ELA en Tarragona: «La luz verde a la ley es una muy buena noticia, pero solo es el principio»

A Yaiza Páez le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con 28 años. Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras y que causa debilidad muscular.

Ella se dio cuenta de que no podía seguir trabajando –ha sido bailarina durante gran parte de su vida–: «Tenía mucho dolor, se me engarrotaban manos y pies, sentía debilidad en las piernas, me pasaba los fines de semana en el sofá sin poder moverme...».

Le diagnosticaron ELA con la misma edad que a su padre. De eso han pasado ya tres años y su vida ha cambiado completamente. Actualmente, está estudiando informática con el objetivo de reinventarse profesionalmente.

Esta semana, recibió con alegría la noticia de que, tras años de negociaciones, PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para sacar adelante la ley ELA. Esperan aprobarla en el Congreso de los Diputados el 10 de octubre e incluirá a personas con otras enfermedades neurológicas y mejor atención para los pacientes.

«Gracias a esta ley podremos acceder, entre otras cosas, a la supervisión y atención continuada especializada las 24 horas. Es muy importante la ampliación de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad e irreversibles, para que se entienda, personas con necesidades similares», apunta.

Páez admite, no obstante, que «esto es un gran paso, pero solo se trata del inicio de todo lo que todavía queda por hacer».

«Estamos muy contentos porque es un acuerdo ejemplar, en el que la ideología se ha dejado de lado, pero también es verdad que es una ley que llega tarde y no podemos dejar de pensar en todas las compañeras y compañeros que han quedado por el camino sin verla, y estamos seguros de que allá donde estén lo celebran con nosotros», sentencia.

Con estas nuevas medidas, muchas familias podrían llegar a ahorrarse, en casos más avanzados, hasta 70.000 u 80.000 euros. Francesc Sancho, profesor de decenas y decenas de tarraconenses durante cincuenta años y coordinador de la primaria en La Salle, tiene ochenta años y hace seis que padece ELA.

Su hijo David mantiene que «es una muy buena noticia, muy esperada y desesperada, pero hay que cogerlo con pinzas; es una bocanada de aire para los pacientes y para los acompañantes, pero no nos dan otra opción que cogerlo con pinzas».

«No se concretan las medidas ni los presupuestos, y es que sin dinero ni hay personal ni hay asistencia... Son problemas que ya se han dado anteriormente con leyes similares, como la de dependencia, que se ha aplicado desigualmente y que cuenta con mucha lista de espera», indica Sancho, quien argumenta que «el paso dado es enorme porque no había nada, pero ahora vemos que falta concreción».

El cambrilense Siscu Morell, tesorero y fundador de la asociación Swim For ELA, es otra de las, más o menos, cuarenta personas que sufren esta enfermedad en la demarcación, expone que «es una gran noticia, ya que se ha estado trabajando durante mucho».

«Durante estos años, en más de cincuenta veces, en el período de enmiendas, no ha tirado adelante la ley y ha quedado bloqueada; muchas personas que han dedicado tiempo se han ido sin poder ver este feliz desenlace».

Morell, que destaca la figura de Juan Carlos Unzué y propone ponerle su nombre a la norma, indica que «ahora viene la parte importante y fundamental, que es que, si no se dota de presupuesto a esta ley, todo será papel mojado».

«Yo estoy sufriendo el hecho de tener recursos aprobados y no recibirlos; creo que ya no los recibiré nunca y es una vergüenza», comenta. «Eso hace desistir a mucha gente, sentencia.

Su mujer, Joana Bono, también fundadora y vocal de Swim For ELA, mantiene que «es una buena noticia siempre y cuando se cumpla sin poner obstáculos ni hacer perder el tiempo con burocracia y papeleo». «También creo que deberían enseñar a la Atenció Primària y a la Administración a tratar con más empatía a un paciente con ELA y a sus familiares, ya que no saben», argumenta.

Olga Martínez, mujer de Agustín ‘Agus’ Franco, un paciente de Renau, es sincera si se le pregunta por la ley: «Hasta que no lo veo, no lo creo», dice, pero enseguida Agus, a su lado, matiza: «Es importante que por fin los políticos se pongan de acuerdo después de siete años».

Igual que otras familias, para ellos el paso más importante sería poder contar con ayuda especializada. Agus tiene reconocido un grado 3 de discapacidad, pero con los recursos que le asignan no tiene, ni de lejos, para pagar las horas de atención que necesita.

La persona que les ayuda lo hace con la mejor disposición, pero no tiene formación especializada. Tampoco la tiene Olga: «Yo he ido aprendiendo, como he podido, a medida que avanza la enfermedad. Voy viendo vídeos en YouTube para saber cómo movilizarle, cómo hacer esto o aquello».

De momento Agus no necesita respirador, pero Olga sufre pensando en cuando llegue el momento «porque allí necesitará atención 24 horas».

Y cuando la ley se apruebe, también esperan que la parte burocrática se agilice, porque la enfermedad no es lineal y las necesidades cambian muy rápido.

Económicamente, de momento, están saliendo adelante con un gran esfuerzo y con la ayuda material que les ofrece la Fundació Miquel Valls. En el pueblo, de 160 habitantes, los vecinos organizaron una jornada para recaudar fondos para la fundación este verano pensando en Agus.

Pese a todo, hay adaptaciones en la casa que han tenido que hacer con sus propios medios, como colocar un elevador. En este caso, una parte de la factura la pagaron con una ayuda de la Generalitat de Catalunya. «Aunque luego la tienes que declarar en Hacienda. Las ayudas así deberían estar exentas de tributación, ¿no?», se pregunta.