Siscu Morell, pacient d’ELA: «El documental mostra que hi ha vida amb el diagnòstic»

La cinta ‘Swim for ELA’ narra la inspiradora història d’aquest cambrilenc, un relat «fet des de la vessant optimista» i on «s’explica el missatge que calia explicar»

27 enero 2025 21:14 | Actualizado a 27 enero 2025 21:22
Se lee en 2 minutos
Para guardar el artículo tienes que navegar logueado/a. Puedes iniciar sesión en este enlace.
0
Comparte en:

La història del cambrilenc Siscu Morell, pacient d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) que dedica les forces i la vida a conscienciar sobre la malaltia i a recaptar fons per a la recerca a través de l’associació Swim for ELA, fa el salt a les pantalles amb el documental Swim for ELA. La cinta, produïda per Daniel Villanueva i dirigida per Ester Borrull, s’estrenarà el 8 de febrer a les 20 hores a l’Auditori Antoni Gaudí de l’edifici del Tecnoparc de Reus. La reseva per assistir-hi es pot fer a swimforela.eventbrite.es.

Com va sorgir la idea de rodar Swim for ELA?

A través del Jordi Cervera (nedador, secretari de l’associació Swim for ELA), que va parlar amb el Daniel Villanueva perquè volia fer un documental. Ells, amb l’Ester Borrull, em van proposar fer un seguit de coses. Els vaig respondre que, ben protegit, cap problema. Eren coses que se surten bastant del que pot fer una persona amb la meva discapacitat.

Quines coses?

Em van fer un bateig de busseig. El documental té diversos focus: el mar i la travessa, Jordi Cervera i jo. Els dies que hem anat a gravar he gaudit molt. Vam començar a la piscina de Campclar, comprovant si el meu cos aguantava l’ampolla. De seguida que vaig agafar la respiració, vaig fer quatre o cinc piscines. La sensació de llibertat és brutal, gairebé no depens de res per moure’t i és una situació que feia molt de temps que jo no palpava.

Quin va ser el moment més especial de la gravació?

N’hi ha hagut molts perquè jo ara intento estar al 100% a tot el que faig. Però, probablement va ser el dia que van gravar la meva veu i una bateria de preguntes: la meva vida abans i ara, els problemes que hi ha hagut amb la Llei ELA... Hem gravat a molts llocs, també la travessa i s’han fet servir drons aquàtics.

Què li va passar pel cap quan va veure la cinta per primer cop?

Vaig quedar impactat. Molt agraït i també orgullós del que dic perquè no em vaig deixar res del que duia a dins i volia treure. El muntatge està molt ben fet i el que es va a buscar és que, dins de l’afectació de la malaltia, pots fer moltes coses. Està fet des d’una vessant positiva.

Quines reaccions creu que provocarà a l’espectador?

A la preestrena amb l’equip tècnic i els espònsors, vaig veure que la gent sortia emocionada. Jo també vaig haver d’eixugar-me la llagrimeta en algun moment. S’explica el missatge que s’havia d’explicar.

Gràcies a figures com la seva, la població coneix ara molt més aquesta malaltia.

És important perquè, per a un percentatge rellevant de companys, la primera afectació és a la boca i no poden parlar. Els que estem mitjanament bé hem de ser la seva veu.

Ja hi ha llei de l’ELA, però no té pressupost.

Des del primer minut he pensat el mateix: interessava que ho entrés un dels partits grans i, així, el que interessava era la foto. He llegit que s’estava mirant quines malalties es podien incloure dins de la mateixa llei ELA. Al documental de l’Unzué, el conseller Argimon diu que la llei de dependència espanyola segurament és la millor del món però, si no la dotes de recursos, és un brindis al sol. La meva resposta gairebé seria aquesta.

Què li diria a algú que acabi de rebre el diagnòstic? L’ajudaria el documental?

No podria dir-li gaire cosa ni crec que el documental l’ajudés gaire. El diagnòstic és un cop tan gran que et deixa rodant. Del meu, el 14 de juliol farà cinc anys i encara puc parlar i puc menjar sol. No és fàcil, no hi ha consells. Cada persona és diferent. El documental mostra que hi ha vida amb el diagnòstic.

Temas:

Comentarios
Multimedia Diari