Una trentena d’alumnes de batxillerat de l’INS Deltebre, dintre l’assignatura Problemàtiques Socials, s’han organitzat per tirar endavant un projecte benèfic. En aquest recapten diners per a la investigació de la síndrome d’Usher, una malaltia minoritària que pateix Leo Tomàs, un nen del municipi.
Durant el projecte, realitzat en el marc d’aquesta nova assignatura, es plantejava als estudiants fer un projecte per ajudar alguna persona del territori. Després de reunir-se, van decidir ajudar a Leo aportant diners a la investigació del trastorn genètic minoritari que pateix i que li provoca pèrdua visual i auditiva.
Per fer-ho, els joves s’han dividit en diferents grups de treball, imitant una empresa: comunicació i màrqueting, comptabilitat, coordinació i producció de polseres per a la venda al centre educatiu i durant l’acte principal de la campanya, una cursa.
El gran esdeveniment solidari serà el dia 6 de maig a Deltebre i tindrà un recorregut d’uns 2,5 km que també es podrà fer caminant. A més de la venda de dorsals i polseres, el dia de la cursa hi haurà sortejos de productes aportats per comerços locals que s’han sumat a la iniciativa.
La recaptació romandrà activa fins a finals de curs i els beneficis aniran per a l’organització Save Sight Now Europe, una entitat internacional que finança investigacions de la síndrome d’Usher.
Treballar en aquest projecte ha estat una experiència molt positiva per als alumnes, que han pogut dur a terme un treball pràctic, molt més real i motivador per a ells. També els ha donat l’oportunitat de contribuir a una bona causa.
«Veiem que estem col·laborant en una bona causa i com es materialitza el projecte. Ens fa sentir bé estar-ho aconseguint i poder ajudar a altres persones», explica una de les alumnes implicades en el projecte, Maryan Agramunt, assenyalant que això també treu pes a l’estigma que el jovent és massa despreocupat. «Es diu que els joves només pensem en nosaltres i que no ajudem, però ens estem unint per treballar i ajudar altres persones».
La síndrome d’Usher
La síndrome d’Usher és una malaltia que causa una greu pèrdua d’audició i falta d’equilibri, a més retinitis pigmentosa, un trastorn que provoca el deteriorament de la visió. Es tracta de l’afecció més comuna que afecta tant la vista com l’oïda.
La família del Leo Tomàs, el nen de Deltebre afectat per aquesta síndrome, lluita per visibilitzar la malaltia, que de moment encara no té cura. Amaya Parra, la seva mare, explica que el comerç s’ha bolcat amb la cerca de finançament incorporant guardioles als seus negocis.
«Portem unes 45 guardioles repartides en diferents establiments, inclús n’hi ha una en un restaurant de Barcelona. Tot aquest moviment ens encoratja i ens dona forces», diu Parra, donant les gràcies pel suport que està rebent la família durant tot aquest procés, que no és gens fàcil.
«El Leo va nàixer amb sordesa profunda, però no vam saber per què fins fa tres anys, quan se li va diagnosticar la síndrome d’Usher», recorda la mare. «Se li van posar implants coclears i parla com qualsevol nen, però el problema ara és la vista, se li tanca el camp visual arran de la retinitis pigmentària i quan és fosc no pot anar sol».
Com en moltes malalties, aquests símptomes també han tingut una repercussió pel que fa a la salut mental tant en el nen, com en la seva família, que han necessitat ajuda per entendre el que estaven vivint. «És una carrera llarga, però estem molt agraïts amb tots els que ens han fet costat, al Leo li ha anat molt bé veure que tanta gent s’implica», apunta Parra veient-se molt ben acompanyada per l’entitat i altres pares afectats, però també per tots aquells que s’hi han anat sumant. «Ens dona més força i ganes continuar endavant i veient que hi haurà futur amb una cura perquè hi ha molts avenços científics».
