Congreso y Gobierno parece que por fin se ponen en marcha para ayudar a los españoles con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular, degenerativa e incapacitante.
Es una gravísima dolencia, hoy día incurable, que padecen unos 4.500 españoles y que en pocos años termina por convertir a los pacientes en dependientes (sin capacidad propia para moverse, hablar, tragar o respirar), por lo que precisan costosos tratamientos y atención especializada las 24 horas. Una asistencia que, salvo que la garanticen ahora las reformas prometidas, no está al alcance de cualquier familia. Hoy, la falta de recursos familiares se traduce en mala calidad de vida y una muerte anticipada.
Tres semanas después de que Juan Carlos Unzué, exfutbolista y afectado por esta dolencia, sacase los colores a los políticos por su pasividad ante este drama, el pleno de la Cámara Baja autorizó el pasado 12 de marzo por unanimidad tramitar la proposición de ley del PP para dar ayuda integral a los enfermos.
Lo hizo horas después de que PSOE y Sumar registrasen su propia propuesta de ley, que suma derechos al texto anterior y, sobre todo, extiende los beneficios a todo el resto de enfermedades neurodegenerativas, como el párkinson, el alzhéimer o la atrofia muscular espinal.
Al tiempo, los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad anunciaban que preparan un paquete conjunto de medidas para mejorar la atención a los pacientes de ELA y neurodegenerativos que acelerará la puesta en marcha de algunas mejoras incluidas en las proposiciones de ley. Crearán un canal rápido para que los enfermos reciban con urgencia las prestaciones de dependencia, van a garantizarles servicio de rehabilitación, van a mejorar su atención médica y a ampliar la cobertura pública de materiales ortoprotésicos, entre otros.
Está por ver si esta vez partidos y Gobierno cumplen sus promesas a los enfermos o si vuelven a defraudarles, como en la pasada legislatura. El texto del PP que inició su tramitación ya superó igual trámite hace dos años, pero luego quedó paralizado en el debate en comisión. El PSOE y sus aliados aprobaron hasta 48 prórrogas sucesivas del período de enmiendas, una triquiñuela que metió la ley en un cajón, del que salió solo para terminar en la papelera con la disolución de las Cortes por la convocatoria de elecciones.
«Espero que nos escuchen»
Unzué reclamó una ley que garantice una vida digna a las personas con ELA y lamentó que en la sala solo hubiera cinco diputados durante su intervención.
«Imagino que el resto de diputados tendrá algo muy importante que hacer, porque hemos venido a vuestra casa... Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Espero que esto quede grabado y nos escuchen», denunció.
Unzué criticó que haya quedado sin tramitar la proposición que la cámara aprobó por unanimidad en marzo de 2022. Además, lamentó que el Gobierno no tramitara la norma y la bloqueara «cincuenta veces» hasta dejarla «en un cajón» antes de las pasadas elecciones.
«Ellos tienen responsabilidad, pero el resto de los partidos que conformaban la oposición deberían haberse unido, haber presionado al Gobierno y tampoco lo hicisteis. Sois responsables todos de que esa tramitación no esté hecha y de que esas ayudas no hayan llegado», advirtió.
El que fuera portero de Barça, Sevilla u Osasuna, entre otros equipos, intervino en una jornada parlamentaria sobre la ELA en la sala Constitucional de la cámara Baja para exigir a los políticos «voluntad para tramitar esa ley», El pasado 12 de marzo, ya se inició la tramitación de dicha legislación con el consenso de todos los partidos.
Ambos textos podrían terminar integrados durante el debate parlamentario