A Rubén Palomares le conocimos cuando tenía cuatro años. Ese día sus compañeros de clase de P4 y sus maestros se habían vestido de azul para conmemorar el día del autismo. Hoy Rubén, que tiene un trastorno del espectro autista severo, cursa tercero de ESO en el mismo Col·legi El Carme donde sigue estudiando con el mismo grupo de amigos. La frase con la que suelen resumirlo es que: «Rubén es uno más».
Cuando Rubén comenzó a estudiar en esta escuela en P3 «llegó con un gran mutismo y manejaba de 3 a 7 palabras. Cada trimestre había un objetivo: ‘a ver si llegamos a 20 palabras, a las 30’... Y ahora resulta que hay que pedirle que se calle. Incluso te pregunta: ‘Eso que me dices, ¿es una broma, no? Es como un milagro», cuenta su madre, María José Conesa, que acto seguido comienza a enseñarnos vídeos de las últimas colonias con Rubén lanzándose a la piscina o tocando la batería mientras sus compañeros lo rodean y lo aplauden.
Su madre quiere que hablemos de ello en el Diari porque ya no encuentra manera de agradecerlo; sabe que detrás de lo que ella califica como «un milagro» en la integración de su hijo, hay años en los que ha pesado más la voluntad que tenía la escuela, que los medios que les han asignado desde la administración para acometer todas las horas de trabajo que ha supuesto llegar hasta aquí.
Explica que el SIEI (Suport intensiu per a l’escolarització inclusiva) atendía en el curso que acaba de terminar a 17 alumnos, cuando la ratio es de 10. Se trata, además, de una unidad de primaria, pese a que hay chicos como Rubén que ya están en la ESO. El año que viene serán al menos 18 (5 de la ESO) aunque la unidad seguirá siendo de primaria. «El próximo año será el último de Rubén aquí, pero hay que pensar en los que vienen; las madres con las que hablo tienen la misma preocupación».
Una apuesta
La directora de la escuela, Aida Solé, reconoce que la inclusión es una apuesta del centro, pero ello implica poner medios propios en forma de profesionales y horas de trabajo. Además, a medida que los alumnos van avanzando dentro de las etapas educativas, también las necesidades se van haciendo mayores.
En el equipo que trabaja con Rubén y el resto de alumnos con necesidades educativas especiales hay dos psicopedagogos, una maestra y una educadora de educación especial; dos vetlladoras y maestros que dedican parte de sus horas a la «atención a la diversidad». Además, todos los maestros y profesores que tienen a estos alumnos en clase reciben formación específica cada curso.
Jorge Lustres, psicopedagogo responsable del departamento de orientación de la escuela, pone un ejemplo: desde que Rubén comenzó no se ha perdido excursiones, colonias, festivales... «Lo ha hecho todo y siempre con un éxito rotundo». Lo que pocos saben es que esto ha supuesto un trabajo de meses para que el joven supiera lo que esperarse porque tiene enormes dificultades para entender y asumir los cambios. De hecho, aunque tienen el curso que viene por delante, ya está trabajando el itinerario que hará Rubén cuando acabe 4º de ESO y ya no esté en la escuela.
La clave del éxito también estuvo en que, como muchos alumnos en sus circunstancias, durante la educación infantil y en primaria Rubén tuvo educación compartida. Acudía unos días a la escuela ordinaria y otros a la escuela de educación especial Solc, donde le enseñaron habilidades clave para su autonomía y se coordinaban con sus maestros y les ofrecían formación.
El decreto que se diluyó
Entre el momento en que conocimos a Rubén cuando hacía P4 y ahora que comenzará 4º de ESO ha habido un hito importante, en 2017 se aprobó en Catalunya un ambicioso decreto sobre educación inclusiva. Casi cinco años más tarde las familias como la de Rubén comparten la misma opinión: no ha habido los medios suficientes para que los alumnos con necesidades educativas especiales puedan ser escolarizados en las aulas ordinarias con garantías de que tendrán lo que necesitan para su desarrollo. Muchos padres abandonan la lucha y optan por escolarizarlos íntegramente en una escuela especial.
La conocida neuropediatra María José Mas, quien es, además, la neuropediatra de Rubén, reconoce que las familias de sus pacientes con necesidades educativas especiales que están estudian la escuela ordinaria comparten idénticas quejas por la falta de recursos. Muchas pagan de su bolsillo asistentes y otro tipo de personal para asistir a sus hijos en la escuela.
Cada paciente es un mundo, advierte, pero de lo que se trata es de que tenga la atención que necesita sea en la escuela especial o en la ordinaria. Opina que si un niño no tiene uso del lenguaje necesita un logopeda y no solo un cuidador o cuidadora porque supone una gran dificultad para el aprendizaje. En caso contrario, dice, «es como si le digo que venga a un hospital a mirarse los ojos pero no tengo oftalmólogo», ejemplifica.
Las familias suben el tono
La Plataforma Ciutadana per l’Escola Inclusiva (formada por familias, profesionales y entidades) subió el tono hace unos meses: los avances que debía haber supuesto el decreto se han estancado. Dicen sentir «decepción, impotencia y rabia» y piden un «plan de choque urgente», así como una comisión que haga seguimiento de los avances.
Una prueba de que no se avanza, dicen, está en que el número de alumnos en centros de educación especial en lugar de reducirse ha aumentado desde la puesta en marcha del decreto.
Según los datos que ofrece la web del Departament d’Educació, la situación en Tarragona no es muy diferente a la del conjunto de Catalunya. En la comarca del Tarragonès, en el curso 2017-2018, cuando se aprobó el decreto, había matriculados 189 alumnos en centros de educación especial contando desde educación infantil hasta la ESO. En el curso que acaba, el 2021-2022, eran 228. (El grupo más numeroso (144 es el que estudia secundaria). Desde la plataforma señalan que casos como el de Rubén, en el que la escuela no cuenta con los recursos suficientes, no son la excepción, sino la norma.
Las entidades han elaborado una lista de peticiones: regular normativamente los centros de educación especial (que según el decreto deben pasar a ser centros proveedores de recursos y servicios para los centros ordinarios) y establecer un sistema de indicadores estadísticos «fiable» y un mapa de recursos de la escuela inclusiva.
Exigen, además, implantar progresivamente la figura de la enfermera escolar, mejorar la accesibilidad de los centros y mejorar la formación de docentes y familias. Y es que, aclaran, no se trata de un problema exclusivo de la cúpula de Educació, sino que hay que sumar que todavía en los centros escolares hay docentes que no están por la labor.
En este sentido, recuerdan que las SIEI no son aulas de educación especial, «no existen los alumnos de SIEI, no son un apartamento fuera de la escuela». Se trata, apuntan, de especialistas que ayudan al maestros a diseñar y desarrollar las actividades del aula.
Inclusión para la vida
Y aunque se trata de un derecho de los alumnos con discapacidad, la directora del Col·legi el Carme cree que no hay que perder de vista lo que la educación inclusiva aporta a los propios centros y al resto de alumnos.
Los compañeros de Rubén, por ejemplo, han asistido a jornadas de sensibilización y conocen los protocolos de actuación «si tiene una conducta disruptiva de alta intensidad», cuenta Erika Bravo, psicopedagoga del equipo. En resumen, que saben cómo funciona su cerebro y cómo actuar si tiene una explosión.
«La inclusión no es algo deseable en la escuela, sino en la vida, todos somos distintos», reflexiona la directora.