Mia comenzará I3 (antes P3) el curso que viene, pero el paso a la escuela; que para la mayoría de familias suele ser un momento ilusionante, en su caso se está convirtiendo en un proceso lleno preocupación e incertidumbres.
Su madre, Jessica García, explica que el diagnóstico: trastorno del espectro autista, lo recibieron cuando la niña ya estaba en la llar d’infants municipal. En vista de que el curso ya estaba empezado, no pudo contar con ningún apoyo especializado, solo con la buena disposición del equipo.
Mia no mantiene contacto visual ni se comunica de ninguna manera, se lleva todo a la boca, se escapa, se sube a las ventanas, tienen que darle la comida en la boca, no tiene control de esfínteres... Tanto su tutora de la Llar como su psicóloga recomendaban que comenzara la escuela en un centro de educación especial.
En el EAP (equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógica) le hablaron de la posibilidad de entrar en un programa de una escuela de educación especial que prepara durante dos años para la transición a las aulas ordinarias. Unas semanas más tarde les llamaron: no había sido seleccionada. Había 12 plazas para 4 candidatos y en el caso de Mia tenía tantas necesidades de apoyo que no estaba claro que pudiera beneficiarse.
La paradoja, explica Jessica, es que han tenido que matricularla en la escuela ordinaria que le corresponde, en La Canonja. En el centro hay un SIEI, (soporte intensivo para la escolarización inclusiva), un recurso con profesionales que se incorporan a las plantillas de escuelas e institutos para atender a los alumnos con necesidades educativas especiales.
En una reunión con la escuela le explicaron que debería llevarla a clases solo dos o tres horas al día porque es el tiempo que podrían atenderla con los recursos con los que cuentan. A Jessica no solo le preocupa que la niña tenga toda la atención y los estímulos que necesita para aprender en ese tiempo, sino la organización familiar, porque con un horario así ella no podría seguir en su trabajo (ahora se encuentra de baja).
Desde el Departamen d’Educació explicaban ayer por la tarde, no obstante, que la medida de llevarle menos tiempo solo se debe a que «al inicio se hará una adaptación horaria, como se hace con la mayoría de alumnado que inicia su escolaridad en los centros de infantil y primaria».
El caso de Jesús
El caso de Jesús, (tres años y medio) tiene muchas similitudes con el de Mia. Recibió el diagnóstico cuando ya estaba cursando I3 en la escuela ordinaria a la que le apuntaron por ser la que estaba más cerca de su casa. Él tampoco contó con apoyos más allá del esfuerzo de su tutora porque en el centro no hay SIEI.
Su madre, Sanna Boutharouit, nos enseña los informes de su neuropediatra en los que se detalla que Jesús presenta un «diagnóstico de autismo grave que limita su vida diaria. No es autónomo para ninguna de las actividades de su vida diaria... No hay ninguna duda de que Jesús requiere la supervisión constante de un adulto las veinticuatro horas del día».
Igual que en el caso de Mia, Jesús «no habla, se escapa (lo hizo una vez de la escuela), no come solo, no sabe ir al baño... Necesitamos una escuela donde pueda avanzar», dice su madre.
Y es que para el curso próximo, I4, vuelve a estar matriculado en la misma escuela. Solicitó plaza en la escuela pública de El Serrallo, donde sí tienen SIEI y podría desplazarse caminando, pero le dijeron que no había plaza porque ya hay demasiados niños con necesidades educativas especiales.
Ayer, no obstante, y aunque la madre no estaba informada, desde Educació nos informaron de que «el alumno ha sido admitido en la Escola de El Serrallo, que cuenta con SIEI que permitirá satisfacer sus necesidades específicas». Se lo contamos a la madre y no puede contener la emoción.
Hasta ayer la opción que le habían ofrecido era ir a una escuela concertada que queda a una distancia que no podría cubrir caminando. «No se trata de madrugar o de hacer lo que haga falta, sino de cómo se pone mi hijo en el autobús a llorar y a gritar. Voy con la sillita pero tengo que llevarlo en brazos; es casi imposible llevarlo una persona sola», explicaba.
Las familias: imposible conciliar
En el caso de Sanna dejó el trabajo hace unos meses porque el niño en la escuela no comía, le llamaban y ella tenía que ir a buscarlo para alimentarlo cada día.
Al hecho de que ella ha dejado de trabajar se suma que la familia tiene que pagar terapias por su cuenta tres veces a la semana porque las que tiene asignadas en el Centre de desenvolupament infantil i atenció precoç, CDIAP, (dependiente del Departament de Drets Socials) son escasas para trabajar en todas sus necesidades. En el caso de Mia la familia también tiene que costear terapias por su cuenta dos veces a la semana.
Juanjo Caravaca, presidente de la asociación Todos en Azul, que reúne a familia de niños y niñas con TEA, explica que casos como estos dos no son aislados «nosotros batallamos por la inclusión en la escuela, pero poniendo los recursos que hacen falta», señala.
La otra cara del problema, explica, es que la atención diaria a un hijo o hija con autismo es tan complicada que las familias soportan una enorme carga. Con frecuencia uno de los padres, generalmente la madre, tiene que dejar el trabajo porque es imposible conciliar.
A esto se suman problemas de pareja, familiares y económicos, porque si las familias quieren que sus hijos avancen tienen que pagar terapias de su bolsillo. «Cada día recibimos dos o tres familias pidiendo ayuda porque no pueden más», asegura.
Precisamente una de las cosas que motivó la creación de Todos en Azul por parte de un grupo de familias fue poder ofrecer ayuda a las familias y terapias a un coste más accesible.
El pan nuestro de cada día
Marta Campo, es directora de la Federación Catalana de Autismo, que está formada por 37 entidades que trabajan para mejorar la vida de personas con autismo y señala que estas dificultades para acceder a los recursos que necesitan los alumnos con autismo es el pan nuestro de cada día en Catalunya, no solo en Tarragona. «Hay muy poca transparencia por parte del Departament d’Educació respecto a la asignación y disponibilidad de plazas para alumnos con necesidades educativas especiales».
Asegura que desde la federación se han puesto a disposición en distintas ocasiones «porque necesitamos un Departament formado y sensibilizado».
La escolarización como tal, apunta, no es el único problema al que se enfrentan las familias, «es una necesidad estructural, no solo de Educació», reconoce.
Apunta el caso de los vetlladores del comedor «encuentras algunos muy implicados, pero loque necesitamos es que estén formados en autismo», señala.
Defiende que debería haber comunicación y que se podrían compartir recursos entre los departamentos implicados como Salut, Drets Socials y Educació.
Explica, por ejemplo, que Drets Socials ya contempla la figura del asistente personal para las personas con discapacidad, pero a estos asistentes se les niega el acceso a la escuela. «Nosotros pensamos que un asistente personal que complemente los servicios educativos puede ayudar mucho».
