«El Alzheimer llega a las familias como un tsunami, arrasándolo todo a nivel económico, social, laboral...» cuenta Mercedes Naranjo, educadora social y también cuidadora de su madre que padece la enfermedad.
Naranjo lleva adelante, junto con la psicóloga Eva Belles, la atención a las familias en la recién constituida Associació de Familiars d’Alzheimer de Tarragona. De momento la entidad depende directamente de la federación de asociaciones catalana. En la ciudad no había una entidad de estas características después de la desaparición de otra asociación de familiares, la AFAT, el año pasado.
Acogida y ayuda mutua. En esta primera fase las dos se están dedicando a dar asesoría y acompañamiento gratuito a todas las familias que lo necesitan. De momento sólo están los lunes en el Centre Cívic de Sant Pere i Sant Pau, pero ya están haciendo contactos para atender más días en otras zonas de la ciudad.
Explica Belles que la idea es ver en qué fase se encuentra la enfermedad, teniendo en cuenta que se desarrolla a un ritmo e intensidad diferentes en cada persona.
Señala Naranjo que las familias suelen salir de la consulta del médico con un diagnóstico «y muchas dudas e incertidumbre». Es entonces cuando cobra importancia contar con un acompañamiento para saber por dónde empezar. «A veces se trata de cosas tan sencillas como leer con ellos el prospecto de un medicamento que les han recetado o de resolver dudas sobre la alimentación».
Acompañamiento psicológico
Además de estos aspectos prácticos que incluyen, por ejemplo, información sobre cómo tramitar la Ley de Dependencia, está la asesoría psicológica.
La intención es que el cuidador, que está sometido a una gran presión física y emocional, pueda reconocer sus sentimientos sin juzgarlos. También se les ayuda a saber qué cabe esperar en la evolución de la enfermedad, hasta dónde vigilar al paciente, o cómo es la evolución de la parte emocional que suele ser la última que se pierde.
Además de esta asesoría psicológica individualizada contarán con Grupos de Ayuda Mutua, GAM, que están comenzando a conformar.
La intención es que, a medio plazo, sean las familias las que lleven adelante la asociación acorde con sus propias necesidades. Las técnicas, no obstante, son conscientes de que no es fácil, teniendo en cuenta que estas familias suelen tener muy poca disponibilidad de tiempo.
Para atajarlo a tiempo
Además del acompañamiento a las familias, la asociación también asesora a las personas que tienen alguna sospecha de deterioro cognitivo. Se trata de una batería de cuestionarios que se responden en unos 20 y 30 minutos. No se trata, en ningún caso, de un diagnóstico, pero sí de una herramienta y, según los resultados, se les deriva al médico.
Para aplicar estos cuestionarios lo mejor es pedir cita previa. Además, aunque el cuestionario puede aplicarse a cualquiera, con los resultados de los familiares de pacientes, se realizará un estudio a nivel de toda Catalunya.