«Tú que eres un eslabón imprescindible de esta cadena». Bajo este lema, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España celebra hoy el Día Nacional de la Enfermedad Celíaca. «Queremos reivindicar el fuerte vínculo que nos une a enfermos celiacos, doctores, investigadores, asociaciones de celiacos, proveedores, cadenas de restauración, grandes superficies, etc.», destacan desde la organización.
Partiendo de la base que «la celiaquía es una enfermedad autoinmune, en la que las células de defensa del propio organismo actúan como agresoras, provocando atrofia intestinal y malabsorción de nutrientes», según describe Gemma Castillejo, pediatra gastroenteróloga del Hospital Universitari Sant Joan de Reus y experta en trastornos relacionados con el gluten, la primera pieza del rompecabezas es garantizar el diagnóstico de la patología.
Las estadísticas indican que «por cada celíaco conocido hay entre 5 y 10 personas no diagnosticadas». «Ahora sabemos que la sintomatología es muy variada, pudiendo afectar a prácticamente todos los sistemas del organismo, es decir, además del aparato gastrointestinal, los pacientes pueden presentar clínica neurológica, hematológica, ginecológica, del aparato locomotor e incluso del cardíaco», destaca la también miembro del grupo de trabajo de enfermedad celíaca de ESPGHAN y miembro del comité científico de Dr Schär Institute. En este sentido, la doctora hace hincapié en que «todavía mucha gente cree que los celíacos deben tener diarrea y perder peso, y actualmente esto no es así. Hoy en día, la mayoría de nuevos diagnósticos presentan normopeso e incluso existen celíacos que presentan obesidad».
Diagnóstico
¿En qué momento hay que acudir al especialista? «El primer escalón debería ser siempre la Atención Primaria, sea a través del pediatra, en el caso de los niños, o del médico de familia, en los adultos. La gran mayoría de nuevos celíacos provienen de la Atención Primaria. Cuando en un análisis aparecen anticuerpos específicos de celiaquía, entonces se realiza la derivación al especialista de digestivo. También en el caso de que los anticuerpos sean negativos, pero exista sospecha de que el gluten/trigo están implicados en los síntomas», indica la pediatra gastroenteróloga.
Entonces, es un error prescindir del gluten antes de acudir al médico. «Para poder interpretar correctamente los resultados de las pruebas que realizaremos, es imprescindible estar consumiendo gluten. La dieta sin gluten es un tratamiento, que en el caso de la enfermedad celíaca produce la curación de las lesiones intestinales y desaparición de los anticuerpos específicos en sangre. Si realizamos las pruebas tras, por ejemplo, un año de dieta sin gluten, no podremos diferenciar si el paciente es celíaco o tiene una sensibilidad al gluten no celíaca», afirma la especialista.
Seguimiento
Cuando el diagnóstico de la enfermedad celíaca se confirma, el tratamiento a seguir es una dieta sin gluten estricta, de por vida en todos los casos de enfermedad celíaca. Llegados a este punto, entra en juego la segunda pieza del rompecabezas: el seguimiento de los pacientes. «No todo se acaba diciendo: siga esta dieta y ya está. Debemos asegurarnos de que los pacientes no presentan complicaciones y que la dieta se realiza correctamente», afirma Gemma Castillejo.
En esta línea, subraya que «el Grupo de Trabajo en enfermedad celíaca de la Sociedad Europea de Gastroenterología, hepatología y nutrición pediátrica (ESPGHAN) hemos elaborado el primer documento de posicionamiento para el seguimiento en niños y adolescentes, que se publicará en los próximos meses. Además, respecto al seguimiento de familiares de riesgo, hay algunas novedades interesantes que hemos publicado recientemente en la revista internacional Gastroenterology».
Prescindir del gluten antes de acudir al médico es un error, ya que impide interpretar correctamente los resultados de las pruebas.
Asimismo, después del diagnóstico es también importante el apoyo psicológico. El motivo es que «realizar una dieta estricta durante toda la vida puede afectar mucho a las relaciones personales y sociales. Por ello, algunos pacientes lo toleran realmente mal, sobre todo los adolescentes. Pero en general, si el apoyo familiar y de amigos es bueno, no suelen tener muchos problemas. Todo depende de cómo se encare, es decir, si el pensamiento es: ¡Qué horror todo lo que no puedo comer! o más bien ¡tengo muchas opciones disponibles!», afirma la doctora.
Tratamiento
Así, una dieta sin gluten no tiene por qué ser más cara. «No es mucho más cara si se utilizan preferentemente productos naturalmente libres de gluten, como fruta, verdura, legumbres, huevos, pescado, carne, cereales como arroz, maíz, quinoa, mijo, trigo sarraceno...», afirma Gemma Castillejo, quien añade que «lo que encarece más la cesta son los productos específicos sin gluten, que son más caros porque se producen en menor cantidad, su distribución también es menor y sobre todo porque en empresas específicas existe detrás un departamento de I+D, ya que no es fácil elaborar productos sin gluten que sean palatables. Como en los productos que contienen gluten, también entre los productos sin gluten existen diferencias importantes en cuanto a la calidad nutricional y esto también se ve reflejado en el precio».
En España «no existe ningún apoyo como en otros países europeos, en los que se ayuda a través de descuentos en la desgravación de la renta o con cheques mensuales para comprar alimentos específicos. Como dato, el resto de enfermedades autoinmunes, como la diabetes tipo 1, tiroiditis, hepatitis autoinmune, artritis reumatoide... Requieren tratamientos, a veces muy costosos, y todos ellos están financiados en España. ¿Por qué la dieta sin gluten, que es el tratamiento de los celíacos, no recibe el mismo trato?», se pregunta la especialista.
Así llegamos a la tercera pieza: el tratamiento famacológico, tan deseado por los pacientes pero difícil de conseguir. «La vacuna que se estaba investigando cerró el estudio antes de finalizarse por falta de respuesta y el resto de líneas de investigación no aportarán resultados a corto-medio plazo. Actualmente, lo más novedoso serían fármacos que ayuden a los pacientes que, a pesar de realizar correctamente la dieta, siguen presentando síntomas. En este momento, en el Hospital Universitari de Sant Joan de Reus estamos reclutando pacientes adultos de este tipo para probar un nuevo fármaco», concluye Gemma Castillejo.