La reusenca Ana Crivellé va ser diagnosticada de Parkinson fa vuit anys. Va ser un cop difícil d’encaixar, però alhora va poder posar nom a l’inusual malestar que havia estat arrossegant. La van envair moltes preguntes, a les quals no va poder trobar resposta immediata. Aleshores, no existia cap associació dedicada a aquesta malaltia a la ciutat. Anys després, el Dr. Jordi Casanova, neuròleg de l’Hospital Universitari Sant Joan, es va topar amb la mateixa realitat quan va voler organitzar un acte per commemorar el Dia Mundial del Parkinson amb els pacients de l’hospital. Amb la voluntat de cobrir aquest buit va néixer l’Associació de Parkinson Reus-Baix Camp (APAREBA), que enguany celebra el seu primer aniversari.
Crivellé, que havia exercit durant 40 anys com a infermera a la unitat neonatal, va ser nomenada presidenta per unanimitat. «Posar-me al capdavant de l’associació m’ha donat la vida. L’últim que faré és que les persones que vinguin darrere tinguin tot el que necessiten», expressa Crivellé, que porta la determinació i coratge per bandera. Atén aquest rotatiu des de la seu de l’APAREBA, un local cedit per l’Ajuntament al barri de la Pastoreta, que comparteixen amb quatre entitats més.
L’associació juga un paper clau per millorar la qualitat de vida dels pacients. Des d’estimulació cognitiva, com tallers de memòria o jocs terapèutics, fins a activitats orientades al benestar físic o la relaxació, per gestionar moments de tensió. La psicòloga Imma Garcia, que hi col·labora des d’un vessant altruista, també té un rol fonamental. Sobretot considerant que l’Hospital Sant Joan no compta amb un pla funcional específic per al Parkinson i que serveis com la fisioteràpia o la logopèdia no estan inclosos.
Més enllà de les activitats terapèutiques, l’associació ofereix un espai on els pacients de Parkinson poden compartir vivències i trobar suport mutu. «A l’inici, els símptomes els intentes amagar. Però veure que hi ha gent que ha passat pel mateix procés que tu, també jove, t’ajuda a naturalitzar-ho», explica l’Eduard, incorporat recentment a l’associació, que ja compta amb 53 socis.
En Xavi, company seu a l’entitat, el va acollir des del primer dia: «És molt important socialitzar i riure entre nosaltres. Ens ajuda a acceptar-ho i a aprendre a conviure amb aquest amic invisible que ens acompanya», apunta.
També s’hi organitzen activitats que inclouen les famílies i cuidadors. «A vegades arriben enfadats. S’ha d’entendre que estan passant per un dol. El pacient s’acomiada de la persona que era abans», detalla Crivellé. «Hi ha un moment en què has de donar la benvinguda a la persona que seràs a partir d’ara. T’has d’acceptar tal com ets, cuidar-te i no deixar de fer el que t’agrada. Això és estimar-te a tu mateix».
Per celebrar el seu primer aniversari, l’associació ha organitzat dues jornades els dies 11 i 12 d’abril. La primera tindrà lloc a l’Hospital Sant Joan, amb activitats i ponències adreçades als pacients, mentre que la segona omplirà la plaça de la Llibertat amb actuacions, esmorzar popular i un acte obert a la ciutadania.
Una jornada per visibilitzar el Parkinson i promoure la seva inclusió social. «La gent no està mentalitzada. Et veuen tremolant o rígida i no saben què et passa», lamenta Merche, sòcia d’APAREBA. Però també és una crida per als mateixos pacients, perquè, com diu Crevillé, «perdin la por de sortir de l’armari, no es quedin a casa i aprenguin a conviure amb la malaltia».
El Parkinson afecta prop de 200.000 persones a Espanya, però encara es tendeix a reduir la malaltia als problemes motors més visibles, com el tremolor. «Hi ha símptomes com la rigidesa, les dificultats per parlar o empassar i fins i tot els somnis, que són molt viscuts», recorda el neuròleg Jordi Casanova.
També destaca que el Parkinson presenta un patró molt menys uniforme que altres malalties neurodegeneratives, cosa que en dificulta l’abordatge. Per això, defensa el paper de les associacions com APAREBA no només en el suport als pacients, sinó també «com a xarxa de contacte o veu implicada en les investigacions».
Els tractaments actuals ajuden a millorar els símptomes, però no poden frenar l’evolució de la malaltia. Alguns fàrmacs, en actuar sobre la dopamina, poden causar manca de control d’impulsos, com ludopatia o al·lucinacions. Els estudis més recents apunten cap a la recerca de biomarcadors neurològics que permetin detectar la malaltia abans, mesurar-ne l’evolució i desenvolupar fàrmacs capaços de modificar-ne el curs.
