Sí! La pregunta sembla senzilla perquè la salut ens importa a tots, però quina és la manera de participar-hi no té fàcil resposta.
Fa temps que es parla del rol dels pacients en la millora del funcionament del sistema sanitari i més recentment en la possibilitat de participar en els treballs de recerca.
S’han escrit frases enginyoses com: «cal pensar en els pacients i no solament per als pacients», però la realitat encara és lluny dels desitjos. S’han malbaratat i es malbaraten recursos en recerca per fer preguntes que no són bàsiques per als pacients. La bona recerca necessita la col·laboració entre la població sana, els malalts, els metges, els investigadors i la indústria.
El món de la medicina s’ha obert. Els pacients volen ser coneixedors dels tractaments i també de la recerca que es fa. Tots comencem a veure que cal tenir els malalts com a socis. La seva experiència directa pot elevar la qualitat dels debats en oferir interessants punts de vista, ja que les seves vivències ens ensenyen les diferents maneres de reaccionar davant la malaltia.
Els pacients estan capacitats per saber quins temes de salut els importen, decidir sobre la seva comoditat, atenció, qualitat de la seva vida i de la seva durada, factors que ajudaran significativament a centrar les preguntes pertinents i l’assignació de prioritats.
Al començament dels anys 70 un grup de dones amb càncer de mama es van adonar de la necessitat de tenir una informació acurada de la seva malaltia i un petit grup, liderat per Rose Kushner, escriptora independent i pacient de càncer de mama, van començar a instruir-se a si mateixes per poder actuar amb eficàcia. Van qüestionar la relació autoritària entre metge i pacient i la necessitat de la cirurgia tan radical i agressiva a què eren sotmeses. La seva influència va ser tal que van acabar col·laborant amb l’Institut Nacional del Càncer dels Estats Units en la revisió de la pràctica habitual i fent propostes de nous estudis que han modificat substancialment el tractament del càncer de mama.
El mateix va passar, també als Estats Units, a finals dels anys vuitanta. Les persones amb SIDA estaven extraordinàriament informades sobre la malaltia. Es van preparar políticament per defensar els seus interessos davant la classe dirigent i van aplanar el camí perquè els pacients intervinguessin en el disseny dels estudis, en posar en dubte els mecanismes d’avaluació i la credibilitat en la interpretació dels resultats científics.
Gràcies a aquesta intervenció, els estudis van començar a oferir diverses opcions de tractament als pacients i esquemes flexibles, que permetessin la seva participació a dissenyar itineraris personalitzats de tractament.
Aquest exemple s’ha seguit en altres països i ha fet canviar l’enfocament dels investigadors. Han començat a tenir en compte les preferències dels pacients pel que fa als resultats.
Tots, pacients i investigadors, són conscients dels riscos d’emetre judicis irreflexius sobre els efectes dels medicaments nous i exigeixen avaluacions rigoroses i autoritzacions per aquells fàrmacs venuts com a «prometedors».
La inexperiència dels implicats en aquest tipus de col·laboració provoca demores en la posada en marxa d’estudis i dubtes sobre la «representativitat» d’alguns pacients, massa condicionats per interessos personals.
Un altre problema és el finançament de les organitzacions de pacients. Tenen pocs diners, depenen del treball de voluntaris i de les subvencions als projectes, per part de les companyies farmacèutiques, que poden ajudar-les a créixer i ser més influents, però també poden distorsionar i tergiversar les prioritats de la recerca.
La convergència d’interessos entre grups de defensa dels pacients, les companyies farmacèutiques i els prescriptors són forces poderoses que empeny a augmentar el consum de medicació.
La participació de professionals de les ciències socials, com a membres dels equips de recerca, per explorar, metodològicament, els aspectes sensibles de la malaltia amb pacients coneixedors de com fer ús de les dades científiques, pot generar un debat ben informat i útil.
En resum, no es pot oferir la investigació centrada en les Persones, sense la seva participació.
No importa fins a quin punt és complicada la investigació, perquè els pacients i la població en general, poden oferir una visió subjectiva, única, de valor incalculable.
