«Llevar una bolsa de ostomía todavía es un tema tabú»

Desde hace cuatro años soy portadora de una bolsa de ostomía. Me diagnosticaron una enfermedad genética rara, poliposis adenomatosa familiar, que se caracteriza por la aparición de un gran número de pólipos en el sistema digestivo. El colon es la zona que tenía más afectada y me lo extirparon», rememora Eli Virgili. Esta vecina de El Catllar es una de las 70.000 personas ostomizadas que se calcula que existen actualmente en España.

Cada año, se estima que 16.000 personas necesitarán una ostomía, cirugía que afecta a pacientes con cáncer de colon, recto o vejiga, enfermedades inflamatorias intestinales o malformaciones congénitas. Les obliga a llevar una bolsa para evacuar la orina y las heces, lo que supone un reto emocional y físico diario. «Sospeché que algo ocurría porque estuve mucho tiempo con anemia. Pero nunca me hubiera imaginado que la causa podría ser una enfermedad genética rara», asegura la joven tarraconense.

El diagnóstico le cayó como un jarro de agua fría. «Me cayó el mundo encima y cuando me dijeron que debían realizarme una ostomía tenía muchas preguntas: qué podría hacer y qué no, cómo sería el día a día...», explica Virgili. En su opinión, «comparado con otras intervenciones, la ostomía todavía es un tema tabú y desconocido». «Quiero ayudar y acompañar a otras personas que como yo llevan una ostomía. Organizar charlas y reuniones para que podamos compartir nuestras experiencias de vida y sentirnos acompañados», confirma Eli Virgili.

La vida de una persona ostomizada da un giro de 180 grados. «Aunque intentamos tener una vida ‘normal’, al principio todo se te hace una montaña», confiesa. Sobre todo porque ni los baños convencionales ni los adaptados a las personas con movilidad reducida son aptos para las personas ostomizadas. «Cuando estás en un centro comercial y tienes que vaciar la bolsa en un baño que no está adaptado es muy difícil. Yo soy joven y puedo arrodillarme, pero una persona mayor no. Muchas personas ostomizados se quedan en casa por falta de baños adaptados», dice la joven de El Catllar.

Enfermera estomaterapeuta

Por todo ello, es crucial el apoyo y los cuidados integrales que las enfermeras estomaterapeutas proporcionan a los pacientes ostomizados. En España, hay entre 250 y 300 enfermeras expertas en ostomía, de las cuales 52 se encuentran en Catalunya. En Tarragona existen seis consultas para atender a estos pacientes, como la que lidera Montse Pérez Baena, enfermera gestora de cuidados de la planta de Cirugía y Traumatología del Hospital Santa Tecla, enfermera experta en ostomía en el CAP Llevant y colegiada del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Tarragona (CODITA).

«Atendemos al paciente desde el preoperatorio hasta el postoperatorio, además de hacer un seguimiento a largo plazo para evitar complicaciones y que se recuperen antes de la cirugía; si bien, ajustamos la información a la demanda del o la paciente», asegura Montse Pérez. Tanto la alimentación, como el ejercicio físico y el fortalecimiento de la musculatura a nivel respiratorio son aspectos cruciales.

Por otro lado, las enfermeras especializadas también aconsejan a cada paciente la bolsa que mejor se adapta a sus necesidades «porque no hay dos pacientes iguales», y todavía existen falsas creencias: «Con dos o tres años nos enseñan a ser continentes y controlar los esfínteres, y perder este control en la edad adulta puede ser devastador para algunas personas. Uno de los mayores temores son las fugas o los olores, por eso les enseñamos a minimizar esos riesgos para que puedan volver a recuperar la confianza en ellos mismos». Montse Pérez se suma a la reivindicación de promover baños adaptados para personas ostomizadas. «Siguiendo el ejemplo de los dos aseos del Aeropuerto de Reus, que hubiera más lavabos adaptados por ejemplo en superficies comerciales supondría un gran avance para la calidad de vida de los pacientes», afirma la enfermera.

En cualquier caso, Pérez recalca que «en las consultas externas del CAP Llevant estamos para atender cualquier duda, sea del tema que sea, y complicación». Un seguimiento igual de importante que el apoyo emocional.

Por esta razón, desde CODITA reclaman que se reconozca oficialmente el rol de estas profesionales como Enfermeras de Práctica Avanzada: «La atención especializada no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que reduce las complicaciones y los costes asociados, lo que a su vez refuerza la necesidad de dotar a estas profesionales de más competencias y funciones propias». Una cuestión que saldrá a la luz en el transcurso de la I Jornada d’Infermeres de l’Àmbit Hospitalari que se celebra hoy en el Seminari de Tarragona, bajo el lema Una veu per a liderar, essencial per al futur.