Mañana, 28 de febrero, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras e Infrecuentes. Cada una de estas patologías específicas solo afecta a un número limitado de la población total, establecido para Europa en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Además, para definir una enfermedad como «rara» es relevante el hecho de que se trate de un proceso crónico o degenerativo. Esto supone un nuevo desafío para la salud pública, al comprometer el derecho de todos los ciudadanos a la salud. La complejidad de las enfermedades, junto a los nuevos descubrimientos biotecnológicos y las demandas específicas que presentan los colectivos de pacientes que las padecen, suponen un reto para los sistemas de salud, tradicionalmente orientados a las enfermedades más frecuentes.
En conmemoración de todos los pacientes que libran batallas internas diarias para hacer frente al dolor crónico, al desconocimiento de su afección y a la incomprensión de la sociedad, Anna Caparrós, Lucía Rovira y Ana Megía, tres ciudadanas de Tarragona, cuentan su historia para compartirla con el mundo, dando reconocimiento y visibilidad a todas y cada una de las patologías que condicionan a miles de personas, familiares y amistades. Las tres protagonistas se conocieron gracias al programa inclusivo de Santa Tecla, Festa Per a Tothom. Juntas son una conmoción de alegría, ternura y sensibilidad.
Anna Caparrós es una tarraconense que disfruta del mar y de sus recuerdos, sintiendo nostalgia por su infancia. Por su parte, Lucía Rovira es una adolescente que se despierta con la ilusión de ir a un concierto de Antonio Orozco con sus amigas, mientras que Ana Megía se esfuerza, día tras día, por seguir aprendiendo y formando parte del mundo laboral. Todas ellas se han sobrepuesto a las circunstancias y no han dejado que su enfermedad dirija los sueños e ilusiones de cada una de ellas.
Anna Caparrós: «Vivir es tener sentido del humor»
Una mente inquebrantable como un diamante y unos huesos frágiles como el cristal. Esta es la historia de Anna Caparrós, de 68 años, con un espíritu joven y resiliente que convive con una enfermedad muy limitante llamada osteogénesis imperfecta.
Nunca asistió a la escuela por el miedo a tener fisuras en los huesos o hacerse daño, aun así, sus hermanos le enseñaron a leer, escribir y los fundamentos básicos de las matemáticas; además, la lectura siempre la acompaña en sus momentos de tranquilidad.
Sus padres fueron sobre protectores y eso supuso aspectos positivos y negativos. Para la enfermedad, fue la mejor opción, pero para su crecimiento personal no tanto. «Dentro de casa era normal y tenía mis obligaciones, pero en la vida exterior era distinto», comenta Anna.
Como cualquier niña, le hubiera gustado salir a jugar por la calle, pero aprendió a divertirse a través de la observación, «cuando pasas toda tu vida en una silla de ruedas y con un cuidado extremo de no romperte nada, encuentras otras maneras de encontrar el placer, la distracción y la felicidad», confiesa.
En su adolescencia vivió los momentos más tormentosos porque no veía futuro. A los treinta años decidió independizarse y se fue a vivir a una residencia en San Salvador, en una habitación individual.
Anna tiene como filosofía de vida que hay que sonreírle a las dificultades, aceptando la realidad.
Lucía Rovira: «Soy mucho más que una silla»
¿Y si hubieras nacido sin saber respirar, tragar o succionar, sin mostrar ninguna expresión facial? Estos cuatro elementos son actos innatos que los recién nacidos logran hacer, pero no fue el caso de Lucía Rovira Guerrero.
Sus padres, Belén y Xavier, cuentan que estuvo los tres primeros meses en la UCI. Los médicos desconocían el origen de su hipotonía muscular y su dificultad respiratoria. Finalmente, le diagnosticaron una miopatía congénita por déficit de rianodina. «Nosotros no la pudimos abrazar hasta los dos meses de nacer», explica Xavier.
Lucía, en estos 16 años, ha estado durante largos periodos de tiempo ingresada, lo que le ha condicionado en todos los aspectos de su vida y la de sus familiares, «con la Covid la gente ha vivido lo que es aislarse, pero es mejor estarlo en casa que no sola en un hospital», dice Lucía.
El sentimiento de culpabilidad, frustración e ira estuvieron muy presentes en los pensamientos de los padres, hasta que aceptaron el principal problema y es que «no veía a mi hija, solo a su enfermedad», confiesa Belén.
Los seres humanos creamos juicios de las personas a través del físico, «la gente no me habla y no lo entiendo, soy mucho más que una silla. Soy simpática y graciosa», protesta. Siempre será mejor calidad que cantidad, por eso, Lucía valora la amistad de Eva y Judith, «son las hermanas que he podido elegir».
Desde luego, es una muestra de unión, sacrificio y dedicación.
Ana Megía: «Los límites me los pongo yo y seguiré luchando»
Cada persona tiene una historia que contar al mundo, estilos de vida que muchas personas desconocen como, por ejemplo, vivir teniendo el síndrome de Williams.
«Que una persona tenga una discapacidad, no significa que puedan rechazarla». Es uno de los objetivos por los que Ana Megía lucha a través de sus redes sociales. Es una joven de 29 años con una actitud optimista y empoderada, aunque no siempre ha sido así, ya que en su adolescencia afrontó experiencias que hoy, usa como aprendizajes. «Mi pensamiento más frecuente era: ¿Por qué yo no soy igual que los demás niños?», cuenta Ana.
Durante la etapa escolar estuvo orientada por Enric Prades, su mentor, quien la ayudó a sentirse más cómoda e integrada en el aula. «Fue una de las primeras alumnas con una enfermedad rara de las que he tratado», comenta el profesor. Aun así, las asignaturas estaban adaptadas a su capacidad para que pudiera seguir a su ritmo el plan académico establecido.
Además de tener problemas de corazón y cardiovasculares, debido al síndrome tiene una apariencia facial denominada élfica por el alargamiento de las facciones, «había días que hubiera preferido no salir, me decían comentarios muy hirientes, incluso los desconocidos me insultaban», explica. Los estereotipos y prejuicios sociales, a menudo dificultan las relaciones personales, «hasta que no conocí a mi mejor amiga Judith, quien también tiene el síndrome, me sentí muy sola». La comprensión y empatía fueron los elementos clave para aceptar su realidad.
En 2020 el cofundador de Millennials Films, Emanuel Munteanu, le propuso realizar un documental biográfico, La vida con Williams, donde pudo plasmar un mensaje que emocionó al público: «Los límites me los pongo yo y siempre seguiré luchando».