«Realmente estoy contentísimo. No solo siento que tengo la oportunidad de conocer a más gente, lo cual ya me hace sentir feliz, sino que también me han ofrecido una gran responsabilidad. Disfruto de mucha más independencia gracias al apoyo de mucha gente. Quiero pensar que estoy haciendo y haré todo lo posible para aprovecharlo, ya sea en beneficio propio o comunitario». Esto es lo que responde Lluís Boada cuando le preguntamos sobre el cambio que ha dado su vida este curso. Y es que este segundo año de carrera ha logrado lo que estuvo batallando por conseguir el año pasado: poder salir solo de su casa y asistir a las clases en la Universitat Rovira i Virgili como cualquier joven universitario.
Lluís tiene 22 años y sufre una enfermedad congénita rara, una laminopatía, que le ocasiona distrofia muscular severa, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.
Pese a lo complicado de su condición (el diagnóstico se lo dieron cuando tenía dos años), nunca ha renunciado a estudiar. Hizo toda la primaria y la secundaria en su casa porque para él contagiarse de un simple catarro suponía un riesgo importante.
El bachillerato también lo estudió a distancia a través del Institut Obert de Catalunya. Pero cuando llegó el momento de ir a la universidad, sintió que ya era hora de acudir a clases presenciales y poder ver, cara a cara, a compañeros y profesores.
Así, el año pasado, se plantó a estudiar Psicología en el Campus Sescelades. Previamente, se había puesto en contacto con los que serían sus profesores para explicarles su condición.
Pese a hacer muchas gestiones, Lluís no consiguió lo que necesitaba: alguien que le acompañara a clases para hacer cosas como conectar su respirador a la electricidad, instalarle la mesa adaptada a la silla eléctrica o acercarle la tableta o el ordenador portátil. Así que se pasó todo el curso tirando de la ayuda de sus padres, su hermano o algún amigo para que le acompañaran.
Desde la universidad le explicaron que debido a su reglamento (la URV depende de la financiación de la Generalitat) no se podía crear la figura del asistente que Lluís necesitaba.
Tras conocerse el caso de Lluís y otros similares, el Departament d’Universitats dijo que adaptaría la convocatoria del programa UNIDISCAT de ayudas a las universidades para incluir la financiación de la figura de los veladores. El programa cubre el 70% del coste de las actuaciones que hacen las universidades para mejorar la atención de este alumnado.
Y así fue como para el curso actual le anunciaron a Lluís que tendría no solo el asistente sino un taxi adaptado que lo traslada desde su casa en Valls hasta la universidad. Antes necesitaba también alguien que lo acompañara en coche a hacer el trayecto.
Una mañana en clases
Le acompañamos una mañana para ver cómo es todo el operativo. Lluís llega puntual en el taxi adaptado, que despliega una rampa para bajar la silla eléctrica.
En la entrada de la facultad le está esperando su asistente. Van juntos hasta la ventanilla de recepción, donde ya le conocen, y le tienen guardado el ordenador y un alargador de electricidad.
Una vez en el aula Lluís se dirige la primera fila. El montaje para acoplar la mesa adaptada a la silla eléctrica lleva unos minutos. El asistente revisa el nivel de oxígeno y lo conecta a la corriente. La clase comienza con total normalidad.
Hoy toca Psicología Social y la profesora es Maria José Serrano. Recuerda que Lluís les anunció cómo era su situación antes de comenzar «pero hasta que no lo ves entrar por la puerta no te das cuenta de todas las dificultades a las que tiene que enfrentarse... Como maestros, cada vez que viene una persona que tiene cierto grado de discapacidad es un reto, pero en este caso, con un grado de discapacidad tan alto, es un reto más grande».
Ella también está contenta con la experiencia. «El primer día le dije que ya inventaría cómo hacer el examen, cómo hacerlo todo y miraría de adaptar todo lo que sea adaptable para que él pudiera seguir adelante».
Un reto para las universidades
Víctor Merino Sancho, comisionado de Igualtat, Diversitat i Benestar de la URV lamenta que, por su normativa, las universidades tienen poca autonomía para adaptarse rápidamente a situaciones como la de Lluís. Reconoce que hasta su llegada no habían tenido que enfrentarse a una situación igual, «nos ha supuesto un reto», dice.
Reconoce que la universidad no es muy distinta de la sociedad y muchas veces no se da cuenta de los problemas de accesibilidad hasta que no se confronta con una persona con discapacidad.
Apunta, por ejemplo, el caso de una alumna ciega que estudia en el Campus Catalunya. En su caso contaron con la ayuda de la ONCE para colocar el pavimento podotáctil que le permite orientarse, con el bastón, desde la calle.
En el Campus Catalunya estudia una alumna ciega lo que obligó a hacer adaptaciones
Aquella estudiante es su alumna y cuenta que «como profesor aprendí mucho con ella. La ONCE nos dio un curso antes de que comenzara para saber cómo adaptar la clase. No podía, por ejemplo, hacer un gesto tan cotidiano como señalar la pizarra... Me hizo ser consciente de la diversidad que nos podemos encontrar».
Apunta, además, que se trata de una tendencia imparable porque hay toda una generación de alumnos con discapacidad que ha estudiado en la escuela ordinaria y que, previsiblemente, comenzará a llegar a las universidades.
Algunos de los compañeros de Lluís de este año le conocieron a través de la noticia en la que reclamaba el asistente. Él cree que la lucha valió la pena: «Volvería a hacerlo si hiciera falta. Creo firmemente que todo el que se esfuerce y dé lo máximo se sí debe tener derecho a estudiar en igualdad de condiciones que el resto. Y eso es lo que haré yo, Agradezco de corazón a toda la gente que se ha implicado en hacerlo posible».