¿Puedo trabajar si me diagnostican epilepsia? ¿Y conducir y hacer deporte? ¿Y si soy un niño, puedo ir de colonias o debo dormir siempre acompañado de mis padres? Estas y otras dudas son las que pretende resolver la primera jornada para pacientes con epilepsia, que tendrá lugar este próximo sábado, de diez de la mañana a una del mediodía, en el Teatret del Serrallo. Se trata de una iniciativa conjunta entre la asociación Si jo puc, tu també #epilep y el equipo médico del Hospital Joan XXIII, con el objetivo de que los pacientes se sientan apoyados y encuentren respuestas en la manera de enfrentar la enfermedad.
La jornada contará con seis charlas de la mano de neurólogas, tanto pediátricas como de adultos, además de una psicóloga clínica y del presidente de la asociación organizadora, David Sanahuja. El Diari ha podido hablar con dos de las ponentes, quienes conocen la epilepsia como la palma de su mano. Una de ellas es la doctora Mireia Álvarez, neuropediatra del Joan XXIII, quien explica, a modo de ejemplo, que «uno de los principales temores de los niños con esta enfermedad es la transición a la unidad de adultos».
Empecemos por el principio. La epilepsia es una enfermedad neurológica en la que la actividad cerebral normal se altera, lo que provoca convulsiones o comportamientos y sensaciones inusuales. «Para que lo entendamos, es como si el cerebro fuera electricidad y las neuronas descargasen», explica la doctora y neuróloga de Joan XXIII, Ángela Monterde.
A grandes rasgos, hay dos tipos de epilepsia: la generalizada y la focal. La primera ocurre cuando la crisis es general, en todo el cerebro, por lo que se producen las convulsiones, principal síntoma de la epilepsia. Además, también se registra pérdida del control muscular, movimientos musculares rítmicos y espasmódicos, y ausencias, como por ejemplo, la mirada fija en un punto durante varios segundos.
La segunda tipología es la focalizada, cuando la crisis se produce en un sitio más localizado del cerebro. «Aquí se pueden registrar convulsiones parciales, además de alterar las emociones y las sensaciones», explica la doctora Monterde.
Las causas en una persona adulta pueden ser múltiples: una infección, un tumor, una enfermedad autoinmune, o incluso un traumatismo craneoencefálico. Algunos factores de riesgo suelen ser el consumo de droga y de alcohol, y la falta de horas de sueño, entre otros.
Epilepsias edadependientes
La doctor Mireia Álvarez explica que en la unidad pediátrica de Joan XXIII se visitan niños con epilepsia cada semana. «En el caso de los pequeños, nos encontramos que muchos son edadependientes, lo que significa que, al hacerse mayores, los síntomas acaban desapareciendo», comenta Álvarez. La neuropediatra explica como incluso se han llegado a diagnosticar a bebés lactantes, recién nacidos o intraútero. «En el caso de los bebés recién nacidos, sabemos qué ocurre algo por movimientos sospechosos», apunta Álvarez. Según las expertas consultadas, las franjas de edad donde es más frecuente que se diagnostique la epilepsia es en niños y en ancianos.
La enfermedad puede tratarse de dos maneras: con fármacos preventivos o los que se conocen como de ataque, para acabar con la crisis. «Cuando la convulsión dura mucho rato es importante la atención médica, ya que en una crisis prolongada se mueren muchas neuronas y es necesario inducir en coma al paciente para paralizar la actividad cerebral», añade la doctora Monterde.
‘Spoiler’
La jornada de este sábado también busca contribuir a la desestigmatización de la enfermedad. «Ha estado escondida durante mucho tiempo y ahora es importante que le demos visibilización», explica la neuropediatra Mireia Álvarez.
Para abrir boca, haremos aquí un poco de spoiler del encuentro. Las personas que sufren epilepsia pueden conducir, siempre que lleven más de un año sin ninguna crisis. En lo que hace referencia al trabajo, pueden trabajar con tan solo unas pocas limitaciones, como no hacerlo en las alturas –por ejemplo limpiando cristales en edificios–, ni llevando maquinaria pesada, para evitar riesgos. Estas y otras respuestas se encontrarán en sábado en el Teatret del Serrallo.