Ana Megía es una joven de Tarragona que padece el síndrome de Williams, un trastorno genético poco común que le detectaron al nacer. Pese a todas las dificultades que se han cruzado en su vida, Ana sigue luchando contra su enfermedad y procura mantener una vida feliz. En 2014 decidió abrir el blog 'La vida con Beuren', dónde muestra su faceta más personal y explica el día a día de su enfermedad y su lucha continua, calificándose como "un héroe sin capa".
¿En qué consiste su enfermedad?
El Síndrome de Williams Beuren es un trastorno genético que afecta al cromosoma 7 y es a causa de una proteína que se llama elastina. El trastorno provoca problemas de corazón, problemas digestivos, en el lenguaje y en el desarrollo mental.
¿Cómo ve afectado su día a día?
Habitualmente no tengo ningún problema y lucho por llevar la vida de una persona normal, pero si que lo noto en las manos, donde tengo motricidad fina y por lo tanto me cuesta más trabajar al manipular objetos.
Esta es una oportunidad para dar a conocer el síndrome¿Conoce más personas con su misma enfermedad?
Sé que en Catalunya hay muchas personas que padecen este síntoma pero no he conocido profundamente a nadie. Esta es una oportunidad para mí para dar a conocer el síndrome.
¿Cree que todas las personas llevan el síndrome igual de bien que usted?
La verdad es que no, yo llevo una vida normal y no tengo ningún problema. Hay personas que depende del grado de discapacidad que tengan les puede costar más, pero yo llevo mi vida genial y estoy muy contenta.
Me ha costado encontrar un trabajo dignoActualmente está trabajando en Port Aventura. ¿Cómo se siente allí?
La verdad es que estoy muy feliz y agradecida por la oportunidad que me ha dado Port Aventura de trabajar con ellos. Me ha costado encontrar un trabajo digno pero he luchado y no me he rendido.
¿Ha tenido dificultades para encontrar trabajo anteriormente?
Muchas veces a las personas con algún tipo de discapacidad les dicen que no y eso desanima y desmotiva. Sin embargo, me he esforzado por tener formación y seguir estudiando. Ahora mismo estudio inglés y francés, y también he estudiado promoción turística.
Háblenos un poco de su blog 'La vida con Beuren'
Mi blog es mi pequeño espacio de inspiración y reflexión. Me gusta mucho escribir y lo aprovecho para hacer textos de motivación y superación.
Hemos visto frases como 'Beuren es mi mejor compañía y lo mejor que me ha podido pasar'. ¿Por qué decidiste crear el blog?
Creo que era necesario porque en Tarragona no se había dado a conocer el síndrome y tenía la necesidad de poder hacer algo bonito. Me encanta poder motivar a la gente con diferentes discapacidades, y a las personas en general. Ahora queremos hacer un documental sobre el síndrome, es un proyecto muy interesante para llegar a todo el mundo y mostrarme como un ejemplo de superación.
¿Qué es lo que le ha aportado el blog?
Me ha aportado muchas cosas a nivel emocional y personal. Ha sido un gran paso para mí y creo que he ayudado a muchas personas, y eso ya me aporta mucha satisfacción. El blog ha llegado muy lejos, empecé el proyecto hace cinco años y ha llegado a las 5000 visitas.
Para terminar, ¿Cree que el blog ha ayudado a más personas con su enfermedad?
Con mi blog he ayudado a personas con todo tipo de enfermedades, no solo con la mía. Además, los textos de motivación y lucha personal han podido ayudar a la sociedad en general.