Rosanna Martí, madre de Arnau Caballero, de ocho años, habla de la que fue «la llamada de nuestra vida», que es la que reciben todos aquellos que esperan un trasplante. Habían aguardado seis meses para que el pequeño Arnau, entonces con solo 14 meses, pudiera recibir un trasplante hepático. «Durante la espera los médicos ya te dicen que tienes que estar 24 horas al día con el teléfono conectado, siempre con la maleta hecha, preparada, y no más lejos de dos horas del hospital. Ese momento en que te llaman porque hay un donante es la oportunidad de tu vida», cuenta Rosanna.
Arnau había nacido con acidemia propiónica, una enfermedad rara que podría incluso poner en riesgo su vida si no recibía un trasplante de hígado. «Ya nos lo dijeron desde el principio, en el diagnóstico, pero para soportar una cirugía tan complicada tenía que crecer y pesar 10 kilos, así que ya de bebé le preparamos para eso», explica la madre.
Y llegó el momento, una llamada, y en coche rápido hacia Vall d’Hebron, aunque al llegar hubo un nuevo obstáculo, una eventualidad para todos los que esperan un órgano: «Ya estaba preparado para entrar a quirófano, pero en el último momento nos dijeron que no se podía por una cuestión médica, porque el órgano no era 100% apto». No se pudo hacer.
Toda una noche en quirófano
Sabían que eso podía pasar y fue más un entrenamiento que una decepción. Solo diez días después, una nueva llamada, y ahora sí. Arnau estuvo toda la noche en la operación, de las diez hasta las 12 del mediodía siguiente. «Todo el mundo tiene muy en cuenta que los que están en el quirófano hacen su trabajo pero los que nos quedamos fuera sufrimos mucho. Hay una figura muy importante que es la enfermera coordinadora. Ella cada cierto tiempo te va llamando y te explica en qué punto está el proceso. Están salvándole la vida a tu hijo y te cuentan en qué momento hacen cada cosa», narra la madre.
El balance confirma la recuperación tras la pandemia, que en 2020 redujo la estadística
Todo salió bien. Arnau pasó aún 15 días ingresado, cinco en la UCI y diez en planta para recuperarse. Después de aquella compleja intervención, la familia volvió a casa precisamente un 5 de enero y Arnau, desde el balcón, pudo ver la Cabalgata de Reyes. «Fue un día muy especial para nosotros. La vida se nos había parado y a partir de entonces volvió a tener sentido», cuenta ella.
Ahora Arnau hace una vida normal, con todas las precauciones y el seguimiento médico estrecho que va a tener que llevar. El pequeño, que vive en Reus y estudia tercero de Primaria en la Escola Saavedra de Tarragona, debe realizar visitas y controles médicos con asiduidad, además de medicarse. «Va a haber siempre una cronicidad. Está inmunodeprimido y no tiene defensas. Tenemos que ser muy cumplidores y ordenados, para no exponerlo a cualquier virus o infección», explica la madre, plenamente concienciada.
«Hay que sensibilizar»
«Cada día nos acordamos de nuestro donante. Me siento comprometida con dar testimonio y sensibilizar de la importancia de la donación. Sin ella no hay trasplante. Y es algo que nos puede parecer muy lejano, pero en realidad no lo es tanto. Cada vez está más extendido y hay más personas trasplantadas», cuenta ella.
«La vida se nos paró y ahora ha vuelto a tener sentido. Cada día nos acordamos del donante. Si no hay donación no hay trasplante»
Su hijo, de tan pequeño, no fue consciente de todo el proceso y por eso ahora sus padres hacen pedagogía para que conozca al detalle su caso. «Durante el confinamiento le expliqué su historia, para que comprendiera por qué tiene una cicatriz grande en la barriga, para que sepa qué le pasa. Él lo cuenta a sus compañeros de colegio. También tiene su ‘cumplevida’, que es como un nuevo aniversario, del día del trasplante. Él lo explica y es un día de mucha celebración», relata la madre.
«En Catalunya tenemos una de las listas de espera más bajas del mundo», señala Jaume Tort, director de la Organització Catalana de Trasplantaments
Precisamente los trasplantes hepáticos fueron los que más crecieron el año pasado entre los tarraconenses, duplicándose, al pasar de 12 a 25, en un curso en el que se batieron récords. Hubo 128 trasplantes de personas residentes en Tarragona (las operaciones como tal no se realizan en hospitales de la provincia), un 9,4% más que el año pasado (117). El dato es superior también al de 2021 (108) y confirma la recuperación tras el impacto de la pandemia, en 2020, con 102 operaciones. Las cifras de 2023 también superan los registros prepandemia. Asimismo, crecieron los donantes, de 17 a 24. En el lado negativo, aumentaron las negativas familiares, de una a cuatro, y se incrementa también la lista de espera, de 110 personas a 123.
«Un gran beneficio»
En el global de Catalunya, también se registró un récord de donación y de trasplantes. Se alcanzaron máximos históricos en donación de cadáver (384), un 8% más, y en trasplantes de órganos (1.393), con un alza del 4%. Además, 187 personas en Catalunya han dado un riñón en vida, otro hito.
Esta semana, el conseller de Salut, Manel Balcells, afirmaba que los resultados de 2023 son «un orgullo para el sistema y para el conjunto de pacientes y de agradecimiento a todas las personas donantes». Indicó que «es una evidencia que funciona muy bien y eso nos permite que las personas que necesitan un trasplante estén en una lista puramente técnica, lo que supone un gran beneficio para los pacientes y demuestra el gran trabajo de los centros».
El avance en los procedimientos médicos ha permitido mejorar la calidad de los órganos
Según el conseller, «en Catalunya somos un referente en el Estado y en el ámbito internacional». El director de la Organització Catalana de Trasplantaments (OCAAT), Jaume Tort, reconoce que «tenemos una de las listas de espera más bajas del mundo». 2023 fue el segundo mejor año en trasplantes pediátricos, con 59 intervenciones. «Lo consideramos como una prioridad y procuramos reducir al máximo el tiempo de espera de los niños en lista», apunta Tort.
La labor de los profesionales
La coordinadora de trasplantes en Joan XXIII, Maria Bodí, celebra que haya un incremento, motivado «por la concienciación cada vez mayor y por la labor de los profesionales a la hora de plantear la donación, con una adecuada comunicación con la familia».
Bodí confiesa que «cada vez hay más sensibilidad y se tiene claro e integrado que el proceso de atención al paciente tiene esa consideración obligatoria, de proponerlo, porque es un deber ético, un acto de solidaridad y altruismo».
«Es un acto de solidaridad y altruismo. La gente está cada vez más concienciada», reconoce Maria Bodí, jefa del servicio medicina intensiva y coordinadora de trasplantes en Joan XXIII
La doctora recalca que otro punto en el que se ha avanzado mucho es en la conservación: «Progresamos para que los órganos tengan las mejores condiciones. La calidad de ahora es mejor que la de hace unos años. Trabajamos para mejorar los procedimientos médicos que hagan posible mejorar aún más la calidad de ese órgano que extraemos».
«Disminuir la negativa»
A partir de ahí, criterios médicos como la urgencia de las personas en espera y la adecuación a las características y necesidades de cada uno marcan cuál será el recorrido de ese órgano hasta la implantación en el paciente.
El otro desafío pendiente es «disminuir la negativa de la donación, ya que aunque tengamos la menor tasa de los últimos años nos gustaría reducirla más».
Bodí indica que el ‘no’ aparece en ocasiones «porque no se ha planteado hasta que llega la situación y es importante que la gente tome conciencia y lo hable antes».
La mayor parte son trasplantes de riñones, «porque es la enfermedad crónica más frecuente y con la lista de espera más larga». En los últimos años ha aumentado especialmente el donante de muerte en asistolia (cardíaca) frente al del fallecimiento encefálico (cerebral). La causa más frecuente es el accidente cerebral vascular, por delante de la anoxia cerebral.