«Las enfermedades raras y ultrarraras son las grandes desconocidas. Animamos a todo el mundo a conocerlas y les pedimos que nos echen una mano», explica la cambrilense Queralt Guix. Sus dos hijos Anton y Andreu, que tienen 11 y 9 años, están diagnosticados con una enfermedad minoritaria por la mutación del gen ADSL que sufren unos 80 niños y niñas en el mundo, seis de ellos en España.
Este sábado 15 de marzo, a las 18 horas, el Auditori Josep Carreras de Vila-seca acogerá un concierto de la soprano Begoña Alberdi, el tenor Beñat Egiarte y el pianista Josep Buforne, impulsado por la Associació Antian para recoger fondos para la investigación. Alberdi, que fue la protagonista de la apertura de los Juegos Mediterráneos en Tarragona, ha compartido escenario con artistas de la talla de Montserrat Caballé y Plácido Domingo. Se volvió popular en el confinamiento por cantar desde su balcón en homenaje a los sanitarios, pero ya era muy conocida anteriormente entre el público de este género musical.
Las entradas están disponibles en micromecenatge.uab.cat/DeficienciaADSL-Concert. La finalidad es desarrollar un tratamiento terapéutico para esta enfermedad, que se caracteriza por una discapacidad intelectual, regresión psicomotora y rasgos autistas, además de causar epilepsia y falta de habla.
