En catalán se habla de ‘la nineta dels ulls’ para referirse a la pupila, pero también es un juego de palabras que recuerda a la expresión en castellano ‘la niña de mis ojos’, esa frase que se usa para hablar de personas queridas, por las que sentimos devoción.
Justamente ‘La Nineta dels Ulls’ es el nombre que han elegido los creadores de una fundación que se constituyó en marzo de este año en Tarragona pero que es de ámbito estatal. El principal objetivo de la entidad es impulsar la investigación de una enfermedad rara, el retinoblastoma, que, sin embargo, es el cáncer ocular más frecuente en niños y niñas menores de tres años. Cada año se diagnostican 8.000 casos en el mundo, 3.000 de los cuales son pacientes que no sobreviven, especialmente los que se encuentran en países en desarrollo.
La presidenta y el secretario de la entidad son Carmen Julià y Joan Carles Castillo, padres de Anna y de Júlia. Esta última, que ahora tiene tres años de edad, fue diagnosticada de retinoblastoma a los 8 meses.
Después del jarro de agua fría del diagnóstico los padres de Júlia no han parado de buscar y de contactar con especialistas y con otras asociaciones de familias de afectados en Alemania, Francia, Canadá, EEUU o América Latina.
La enfermedad
El retinoblastoma puede afectar a un ojo solo (unilateral) o a ambos ojos (bilateral). Se origina en la retina en desarrollo y la media de edad del diagnóstico es 2,5 años en el caso unilateral y 1 año en el caso bilateral.
Una de las peculiaridades de la enfermedad consiste en que uno de los síntomas es que se percibe un color blanco en el círculo central del ojo (pupila) cuando una luz brilla sobre el ojo, por ejemplo, al tomar una fotografía con flash.
Precisamente esta es la circunstancia que quieren aprovechar desde la fundación para impulsar el desarrollo de una aplicación para el móvil que permita revisar las fotografías de los niños y dar indicios de la presencia de la enfermedad.
La App, en principio pensada para médicos pero que sería de descarga libre, será desarrollada por la Universistat Rovira i Virgili (Departament d’Enginyeria Informàtica i Matemàtiques) y el Hospital Sant Joan de Déu. La idea es que si se toma una foto y aparece una leucocoria (pupila blanca) la aplicación mandará un mensaje de alarma al pediatra o familiar que la esté usando.
Aunque el proyecto se encuentra en una etapa inicial, acaba de recibir un impulso determinante ya que han sido uno de los seis proyectos españoles elegidos (de entre treinta) para el Hewlett Packard Charity Journey 2021, en el que los trabajadores de la empresa recaudan fondos para fundaciones y entidades sociales.
Carmen y Joan Carles explican que el 96% de los niños se curan hoy en día en el mundo desarrollado, pero muchos pierden uno o ambos ojos o sufren una pérdida significativa de la visión debido a un diagnóstico tardío. Además, el 90% de los niños con retinoblastoma viven en países menos desarrollados económicamente y la mayoría son diagnosticados demasiado tarde para salvar sus vidas. «Creemos que la App puede ayudar a que ningún niño muera por un diagnóstico tardío», apuntan.
Investigar segundos tumores
Pero este es apenas uno de los proyectos de la fundación que quiere promover especialmente la investigación sobre segundos tumores en pacientes con retinoblastoma ya que, de hecho, tienen más posibilidades de padecerlos que las personas sanas. La idea es definir un seguimiento a largo plazo para estas personas.
La intención es, además, crear un grupo de adolescentes pacientes de la enfermedad para que «tengan un punto de encuentro para conocer gente que pasa o ha pasado por lo mismo, para compartir experiencias e inquietudes», resumen. De hecho, en el equipo de la fundación, además de familiares de niños con retinoblastoma y colabroadores, también hay personas adultas afectadas. Una de ellas será la que se encargaría de coordinar el grupo.
Los síntomas: Señales para estar atentos
El primero de estos dibujos representa el principal síntoma del retinoblastoma en bebés y niños pequeños: la leucocoria o pupila blanca. En una fotografía tomada con flash el tumor ocular impide que la luz llegue a la retina (que es de color naranja), por eso no se ve la luz roja típica de las fotos con flash.
De hecho, el 90% de los casos de retinoblastoma son diagnosticados porque los padres ven un resplandor blanco en el ojo del niño. En otros casos los niños pueden presentar estrabismo (desviación en uno de los ojos), como en el segundo dibujo, o ausencia del reflejo rojo pupilar, como en el tercero. Algunos pacientes también sufren enrojecimiento, inflamación y dolor, por lo que se recomienda consultar al médico.
+ Información: www.fundaciolaninetadelsulls.org
