Jordi Masqué tiene 50 años y sufrió un ictus en verano de 2011. Es médico y entonces era jefe de atención primaria de Terres de l’Ebre. Cuando se desplomó de madrugada enseguida supo lo que le pasaba, «el diagnóstico era facilísimo», recuerda.
Después de todos los esfuerzos de sus compañeros médicos de Joan XXIIIy Bellvitge, comenzó la otra lucha, la de recuperarse de las secuelas. Una lucha de la que, a la luz de lo que hoy se ve, ha salido vencedor con creces. Habla con normalidad, camina, sube escaleras, «aunque el primer día que lo intentas sientes que vas en el Dragon Khan», y hasta ha vuelto a trabajar (ahora en otro puesto)y a conducir. Aclara sonriente que «no corro, pero tampoco lo necesito».
Masqué es, desde el fin de semana pasado, presidente de la recién creada Associació Sobreviutre a l’Ictus Tarragona. En ella un grupo de pacientes que ha librado la misma batalla ha comenzado a reunirse para compartir las experiencias y el día a día de una enfermedad «que te cambia la vida de un momento a otro».
Explica Masqué que, desde el punto de vista médico, desde hace unos años la sanidad tiene muy organizada la atención a los pacientes que sufren un ictus. Recuerda que en Catalunya existe el Código Ictus, gracias al cual cuando los servicios de emergenciareciben una llamada de un paciente sospechoso de haber padecido un ataque ponen en marcha todo un protocolo.
Espejo donde mirarse
Más allá de los aspectos estrictamente médicos o que tienen que ver con la rehabilitación, el paciente se encuentra con todo un cúmulo de preguntas cotidianas por resolver e incluso trámites que hacer. Este acceso a la información es uno de los factores que motivó la creación de la asociación. Actualmente cuentan con un blog (ictustarragona.blogspot.com) y una página de Facebook (Associació Sobreviure a l’ictus Tarragona) donde comparten información sobre la enfermedad, pero siempre bajo el ‘filtro’ del rigor científico.
Pero la esencia del grupo es, sobre todo, compartir experiencias. «Es muy valioso tener alguien que te sirve de espejo, alguien que ha conseguido superar las secuelas. Especialmente en esos momentos de la rehabilitación en que llevas un mes repitiendo un mismo ejercicio y te das cuenta de que no te sale».
La intención es que participen los cuidadores, generalmente familiares directos, que soportan una gran carga de responsabilidad y de trabajo. En el grupo cuentan, además, con un fisioterapeuta y una psicóloga, aunque todas las personas que están al frente de la junta directiva son afectados por la enfermedad. Son auténticos ‘pacientes expertos’, cuenta Masqué, quien explica que han vivido en sus propias carnes lo que se dice de la plasticidad cerebral y cómo el cerebro puede modificarse en función de las necesidades de su entorno.
Además de los afectados por un ictus, la asociación se abre a otros pacientes con daño cerebral adquirido. El reto es que más pacientes y familiares se unan a la asociación y se puedan poner en marcha nuevas actividades y proyectos. Ofrecen más información en el correo ictustarragona@gmail.com.