Aquest dissabte 18 es projectarà al teatre la Llanterna de Móra d’Ebre un documental sobre la distròfia muscular de cintures per dèficit de Sarcoglicans. L’objectiu d’aquest audiovisual és conscienciar sobre aquesta malaltia que està catalogada com a estranya i per a la qual no hi ha cura perquè s’ha estudiat poc.
L’audiovisual, que es titula Nunca dejes de moverte, es podrà veure a les 19:30 h i comptarà amb una taula rodona on participaran el neuròleg Jaume Colomer, personal sanitari pediàtric de l’hospital de Móra d’Ebre i el regidor de Sanitat del municipi, Raúl Olivan. La presentació serà càrrec de Nerea Mairena, una jove de la localitat a qui li van diagnosticar aquesta malaltia als vuit anys.
«Em ve de naixement. Vaig començar a caminar tard i a l’escola l’educació física em costava molt. No podia entendre perquè, ja que jo m’esforçava molt», explica Mairena, recordant la seva infància vivint amb una malaltia desconeguda. «Durant una revisió pediàtrica em van fer una analítica i van detectar que les enzimes estaven molt altes. Llavors em van derivar a l’hospital Sant Joan de Déu on el neuròleg pediàtric Jaume Colomer, especialista en malalties neuromusculars, de seguida va detectar que podia ser aquesta malaltia, em van fer una biòpsia i em van diagnosticar».
Aquesta malaltia afecta de forma diferent als que la pateixen, però els símptomes més habituals solen ser la debilitat progressiva en cames i braços, fet que provoca cansament i rampes, hipertròfia en diferents parts de la cama, dificultat per caminar, orina fosca i alts nivells de l’enzim creatina cinasa. Per això, és important que qui ho pateix es mantingui actiu, «hem de fer exercici adaptat perquè el dolor que sentim és com el de després de córrer una marató».
Després de 30 anys convivint amb la malaltia, la morenca explica que, en el seu cas pot viure gairebé com una persona normal, però que requereix adaptacions. «En pujar les escales soc com una persona gran, si n’hi ha moltes, m’esgoto. En el cas de la feina no necessito adaptació, excepte per al transport i desplaçament entre poblacions, però puc caminar si vaig amb una crossa», detalla, denunciant que molts espais públics no estan preparats per gent amb problemes de mobilitat, «a la via pública si hi ha rampes millor. Tinc dèbil el múscul i m’esgoto. A la piscina, per exemple, em va millor si hi ha una rampa. És una lluita constant allà on anem. Hi ha obstacles, però em vaig adaptant al que necessito».
Suport familiar i social
Un aspecte molt important en la vida de les persones que pateixen aquesta i altres malalties és el suport familiar, social i laboral. «Tinc la sort de tenir-ne, hi ha molta gent que té algun tipus de malaltia i estan sols, no tenen una xarxa social forta ni ningú en qui recolzar-se. Aquest aspecte és crucial, també ho és conèixer millor allò del que estàs parlant. Per això projectem aquest documental, és una forma conscienciar, independentment de si tens una problemàtica, i no estar sol».
El documental és una iniciativa del Proyecto Alpha, una associació que lluita per la distròfia de cintures i de la qual Mairena també forma part.
Aquesta associació té l’objectiu de donar visibilitat a la malaltia, a més de buscar finançament per a fomentar la investigació. «Estem treballant, volem que se’ns conegui i sàpiguen el que tenim. És frustrant que no hi hagi estudis», explica assenyalant que amb proyecto Alpha es fan «activitats amb aquest propòsit tant en l’àmbit català com nacional i col·laborem amb altres entitats». Així, el documental es retransmetrà en altres poblacions de l’estat.
