Anton y Andreu Torres, de diez y ocho años, viven en Cambrils y tienen una mutación del gen ADSL, la cual solo sufren cuatro personas en toda España. Los dos chicos no hablan, tienen un retraso psicomotor importante y sufren ataques de epilepsia descontrolados.
Esta enfermedad ultrarrara, igual que muchas otras, no tiene tratamiento ni cura. Por este motivo, su familia ha empezado una campaña de mecenazgo y otros proyectos para conseguir recursos económicos para iniciar una investigación.
La madre de los niños, Queralt Guix, explica que necesitan 300.000 euros para empezar con la investigación. De momento, cuentan con más de 40.000 euros recaudados gracias a su campaña de mecenazgo.
Aún y así, buscan otras fuentes de ingresos, como el vermut solidario que realizarán este domingo en el Parc del Pescador, desde las 11.30 hasta las 15 horas.
«Todos aquellos que quieran participar y colaborar serán bienvenidos», asegura Guix.
Dar visibilidad
El vermut se celebrará en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
Guix explica que el objetivo principal de estos actos es dar a conocer y hacer visible la enfermedad que sufren los niños.
«Con esta investigación no solo se beneficiarán mis hijos, sino otros niños que pueden pasar por el mismo».