'Lucho por llevar la vida de una persona normal'

Ana Megía es una joven de Tarragona que padece el síndrome de Williams, un trastorno genético poco común que le detectaron al nacer. Pese a todas las dificultades que se han cruzado en su vida, Ana sigue luchando contra su enfermedad y procura mantener una vida feliz. En 2014 decidió abrir el blog 'La vida con Beuren', dónde muestra su faceta más personal y explica el día a día de su enfermedad y su lucha continua, calificándose como "un héroe sin capa".

¿En qué consiste su enfermedad?

El Síndrome de Williams Beuren es un trastorno genético que afecta  al cromosoma 7 y es a causa de una proteína que se llama elastina. El trastorno provoca problemas de corazón, problemas digestivos, en el lenguaje y en el desarrollo mental.

¿Cómo ve afectado su día a día?

Habitualmente no tengo ningún problema y lucho por llevar la vida de una persona normal, pero si que lo noto en las manos, donde tengo motricidad fina y por lo tanto me cuesta más trabajar al manipular objetos.

Esta es una oportunidad para dar a conocer el síndrome

Sé que en Catalunya hay muchas personas que padecen este síntoma pero no he conocido profundamente a nadie. Esta es una oportunidad para mí para dar a conocer el síndrome.

¿Cree que todas las personas llevan el síndrome igual de bien que usted?

La verdad es que no, yo llevo una vida normal y no tengo ningún problema. Hay personas que depende del grado de discapacidad que tengan les puede costar más, pero yo llevo mi vida genial y estoy muy contenta.

Me ha costado encontrar un trabajo digno

La verdad es que estoy muy feliz y agradecida por la oportunidad que me ha dado Port Aventura de trabajar con ellos. Me ha costado encontrar un trabajo digno pero he luchado y no me he rendido.

¿Ha tenido dificultades para encontrar trabajo anteriormente?

Muchas veces a las personas con algún tipo de discapacidad les dicen que no y eso desanima y desmotiva. Sin embargo, me he esforzado por tener formación y seguir estudiando. Ahora mismo estudio inglés y francés, y también he estudiado promoción turística.

Háblenos un poco de su blog 'La vida con Beuren'

Mi blog es mi pequeño espacio de inspiración y reflexión. Me gusta mucho escribir y lo aprovecho para hacer textos de motivación y superación.

Hemos visto frases como 'Beuren es mi mejor compañía y lo mejor que me ha podido pasar'. ¿Por qué decidiste crear el blog?

Creo que era necesario porque en Tarragona no se había dado a conocer el síndrome y tenía la necesidad de poder hacer algo bonito. Me encanta poder motivar a la gente con diferentes discapacidades, y a las personas en general. Ahora queremos hacer un documental sobre el síndrome, es un proyecto muy interesante para llegar a todo el mundo y mostrarme como un ejemplo de superación.

¿Qué es lo que le ha aportado el blog?

Me ha aportado muchas cosas a nivel emocional y personal. Ha sido un gran paso para mí y creo que he ayudado a muchas personas, y eso ya me aporta mucha satisfacción. El blog ha llegado muy lejos, empecé el proyecto hace cinco años y ha llegado a las 5000 visitas.

Para terminar, ¿Cree que el blog ha ayudado a más personas con su enfermedad?

Con mi blog he ayudado a personas con todo tipo de enfermedades, no solo con la mía. Además, los textos de motivación y lucha personal han podido ayudar a la sociedad en general.