Juan Carlos Unzué: «Muchos pacientes con ELA se sienten obligados a morir»

Juan Carlos Unzué (Orcoyen, Navarra, 1967) es exfutbolista y exentrenador de primera división, pero reconoce que nunca había sentido tanto cariño de la gente como en esta etapa de su vida. Afectado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se ha erigido en altavoz de los que llama sus ‘compañeros de enfermedad’. Le entrevistamos en la URV, donde acude como invitado en la primera jornada intercampus de estudiantes de enfermería. Comenzar la charla con él no es fácil: primero en la calle y luego en el campus, a cada paso alguien le para para darle la mano o hacerse una foto.

¿Cómo se encuentra?

Mentalmente, que es lo que puedo controlar, me sigo encontrando fuerte porque me sigo sintiendo útil. Ya va a hacer cinco años de mi diagnóstico y eso en mi enfermedad es mucho tiempo; no me puedo quejar. Ahora necesito ayuda para cualquier cosa que requiera movilidad. Llevo en esta silla de ruedas más de tres años y voy adaptándome diariamente a las limitaciones que va generando la ELA en mi cuerpo.

¿Cree que haberse dedicado al deporte le ha ayudado a enfrentarse a la enfermedad?

Estoy convencido de que sí, pero también le tengo que decir con toda certeza que no hay que ser ni futbolista ni deportista profesional para tener una gran actitud. He visto compañeros y compañeros de enfermedad que sin ser deportistas y en una fase mucho más avanzada tienen una actitud fantástica.

¿No es muy duro ver cómo progresa la enfermedad en sus compañeros?

Estamos en un chat que llamo familia ELA. Somos más de 300 personas. Esta semana hemos perdido a dos compañeros. Eso no es fácil de superar; pero yo el primer motivo por el cual decidí conocer a otros compañeros de enfermedad fue porque entendía que iba a tener un altavoz un poco más alto que el de suyo.

Una de las cosas que se pide en la ley ELA es contar con un enfermero a domicilio 24 horas. ¿Por qué es tan importante?

Esperemos que la nueva ley ELA salga pronto, sea efectiva y garantice los cuidadores expertos en domicilio. ¿Por qué lo necesitamos? Porque llega un momento en que no solo nos tienen que acompañar, sino que tiene que haber una persona que sepa qué hacer con esa traqueo (traqueotomía) que en algún momento necesitamos cuando tenemos problemas respiratorio graves, o con esa sonda a través de la cual nos alimentamos.... Llega un momento que no podemos estar un momento solos porque en tres minutos basta con que tengamos una flema o un problema con el respirador y estamos muertos... Esas personas van a salvar muchas vidas.

En la práctica muchos pacientes son atendidos por familiares que terminan por convertirse en cuidadores las 24 horas.

La mayoría, pero es imposible que nadie pueda cuidar de otra 24 horas los 365 días al año; es inhumano. Hay personas que no tienen los recursos económicos; personas queriendo vivir a pesar de todas las limitaciones que les genera la ELA se sienten obligadas a morir y creo que eso como sociedad no lo deberíamos permitir.

Ha dicho muchas veces que es una enfermedad clasista.

Desgraciadamente es una enfermedad muy cara, pero no es más cara que otras. La diferencia es que la mayoría de los gastos que conlleva corren a cargo del afectado y su familia. Necesitamos mínimo 60.000 euros anuales y ¿quién tiene ese dinero?... Ya es suficiente sufrimiento el que nos genera la enfermedad para que además le tengamos que sumar esa sensación de responsabilidad, casi de culpabilidad de que estás arruinando a tu familia en el presente y en el futuro.

¿Cómo ha sido el papel de su mujer en esta época de su vida?

Yo siempre le he dicho a mi mujer que la he querido, pero ahora le digo que no le quiero, sino que le amo... Nos conocimos con 10 años y somos novios desde los 12 ó 13. Que tú veas en un momento de dificultad extrema esa persona que te ha acompañado toda la vida hace todo lo que necesitas con todo su cariño y su respeto es una de esas cosas positivas a las que me quiero enganchar.

Ahora que va en silla de ruedas, ¿ha cambiado su perspectiva sobre las barreras?

Sinceramente no había pensado nunca en esa problemática. Por suerte creo que vamos mejorando, pero seguimos encontrando muchas barreras. Esa barrera puede ser un simple escalón de cinco centímetros que no te da oportunidad de acceder a otro espacio. Yo animaría a la gente que tiene negocios, a los políticos, a tener las ciudades en buen estado porque somos muchos quienes vamos en silla de ruedas y necesitamos salir a la calle y socializar para seguir vivos.

¿Qué le gustaría transmitir a los alumnos de enfermería que le van a escuchar?

Lo primero es transmitirles mi admiración y mi respeto, porque tiene mucho valor que siendo tan jóvenes piensen en cuidar a personas en momentos de dificultad... Y lo segundo es que lo tienen todo para disfrutar de la vida, porque disfrutar de la vida... Que normalicen que va a haber momentos complicados, pero que tenemos una capacidad de adaptación enorme para superar circunstancias que no habríamos ni imaginado.