Una familia de Salou lanza una iniciativa para la investigación de enfermedades raras

«Invertir en ciencia, tecnología e innovación (CTI) es fundamental para el desarrollo económico y el progreso social». Así lo asegura la propia Unesco y la prueba más patente de ello es que, como ha quedado demostrado durante la pandemia, la investigación científica es la herramienta más eficaz para atajar una amenaza global en términos de salud.

Como aseguran muchos de los grandes expertos en investigación médica «el avance hacia una Medicina de precisión, más individualizada, en la búsqueda de biomarcadores que ayuden a determinar cuál es el mejor tratamiento para cada paciente, aumentando su efectividad y evitando efectos secundarios, y la transformación digital en los sistemas de salud. Son algunos de los grandes avances. Por ello es clave apoyar la inversión en investigación para encontrar una solución cada vez más acertada e individualizada para los pacientes». A ello hay que sumar la investigación , no solo de las enfermedades que conocemos que existen como tales, sino de muchas otras de las que apenas conocemos nada y terminamos denominando ‘enfermedades raras’.

Con ese objetivo, el de apostar por invertir en la investigación en el campo de la salud, Vanessa Altès, su marido Pedro y su hija han arrancado una iniciativa que está recogiendo todos los elogios de la sociedad en general y de la salouense en particular. De hecho, hoy se hará más visible ese proyecto con un caminata por el centro de Salou bajo el lema ‘Junts camimem més lluny’.

Dos ejemplos en casa

Como explica la propia Vanessa, vallense de nacimiento pero salouense de adopción ya que desde hace dos años vive en la capital de la Costa Daurada, «nuestra iniciativa trata de hacerse eco en que se debe invertir más en ciencia e investigación». De hecho, ella trabaja como secretaria de dirección en el IPHES (Institut Català de Paleoecologia Humana i Evolució Social). Habla, por tanto, con conocimiento de causa: «es fundamental que todo evolucione especialmente a la hora de curar enfermedades». Y pone un ejemplo en primerísima persona. «Yo acabo de pasar un cáncer de mama y todavía me estoy recuperando. Gracias a la ciencia y a cómo ha evolucionado todo, hoy en día estoy bien, mejorándome». Y añade el otro ejemplo de su familia: «mi hija tiene una discapacidad elevada y le están haciendo muchas pruebas porque a día de hoy todavía no tiene un diagnóstico». Es por eso que incide y remarca que «debe invertirse urgentemente en estos temas de salud. Por eso nuestra causa es invertir en enfermedades raras y desconocidas».

El Hospital Sant Joan de Déu

Pero para llevar adelante esa valerosa iniciativa, Vanessa (el alma mater de la misma) agradece el apoyo de «mucha gente solidaria y muy participativa. El Ayuntamiento de Salou colabora con nosotros, concretamente la Regidoria de Salut, también la Associació Aiguamarina de Salou, que es la asociación de niñas y niños discapacitados, que nos ayudan y participan hoy como voluntarios en la caminata; el grupo Anem a Caminar de Salou, y amigas y amigos que se han ofrecido desde el primer momento para ayudar».

La caminata de hoy no es una idea peregrina ni aislada. Serán numerosas ciudades españolas (como Barcelona, Lleida, Murcia, Madrid o Valencia) las que toman parte en una iniciativa (‘Magic Line’) bajo el manto del Hospital San Joan de Déu, como forma de movilización solidaria para ayudar a las personas en situación de vulnerabilidad y fomenta la solidaridad y el compromiso para conseguir un mundo mejor.

Vanessa y su marido han sido los grandes impulsores de esta iniciativa en Salou y estudian llevar adelante otros eventos para recaudar fondos con el objetivo de investigar las enfermedades raras. Gracias a su trabajo, ya se han recaudado más de 4.250 euros, entre la venta de camisetas o donaciones, con gente no solo de Salou sino de otros puntos como Valls, Reus, Tarragona, Flix, Cambrils, Vila-seca, Vilafranca, Barcelona o Zaragoza.

Hoy, todos ellos lucharán también sin desmayo para que administraciones y empresas se vuelquen en la investigación. Su objetivo es alcanzar esa meta.

Para hacer visible la iniciativa, Salou acoge hoy -entre otras ciudades- una caminata festivo-reivindicativa de 5,5 kilómetros. Hasta el momento había 283 participantes inscritos sobre un recorrido que parte a las 10.30 horas de la mañana, aunque la convocatoria es a las 10 ya que se dará el buff identificativo de ‘Magic Line’, el pasaporte de ‘Magic Line’ que después sellarán los voluntarios y niños de la Associació Aiguamarina y una bolsa de regalo de empresas amigas que han querido poner su granito de arena en la idea. Precisamente, entre ellas está Essity, en la que trabaja el marido de Vanessa. El recorrido partirá del Club Nàutic para finalizar en el mismo punto.