El dolor crònic a tot el cos, la fatiga que no es recupera amb el repòs o els trastorns en l’estat d’ànim són alguns dels símptomes que acompanyen la fibromiàlgia. Les persones que pateixen aquesta malaltia crònica experimenten dolor musculoesquelètic i símptomes psicològics, entre ells, la depressió.
La majoria de les persones diagnosticades de la Síndrome de Fibromiàlgia (SFM) són dones i, de fet, un de cada deu pacients és un home. En els homes, «costa reconèixer la malaltia, perquè és una malaltia de dones i, a més, els costa més manifestar els símptomes, ja que no els volen assumir perquè no concorden amb el rol de gènere», explica Pilar Montesó, professora del Departament d’Infermeria de la URV al Campus Terres de l’Ebre, i investigadora principal del projecte ‘La fibromialgia en hombres, la gran desconocida’.
Cinc professionals de la Universitat Rovira i Virgili estan treballant en el projecte, que és el quart que es duu a terme a escala mundial en aquest camp, ja que és un aspecte pràcticament desconegut, tenint en compte la diferenciació de gènere.
L’estudi està integrat per professionals i pacients de Catalunya, concretament de les Terres de l’Ebre i Lleida, i també dels EUA, del nord-est de Iowa i del sud de Minnesota. La investigació pretén explorar «la percepció de la malaltia en els homes amb fibromiàlgia, la seua experiència i la repercussió personal que els comporta, tenint en compte que és una malaltia majoritàriament de dones», afirma Montesó.
La realitat és que existeix un estigma latent al voltant de la malaltia, independentment del gènere. El problema es veu agreujat quan es tracta d’homes, ja que «estan poc visibilitzats». La principal finalitat de l’estudi és donar visibilitat perquè els homes perdin la por i busquin l’ajuda que necessiten. La majoria dels barons «perceben els símptomes més greus que les dones, es consideren menys sans, presenten una pitjor qualitat de vida i tenen una major pèrdua de les funcions bàsiques i, tot i això, amaguen més la malaltia».
‘La fibromialgia en hombres, la gran desconocida’ és un innovador estudi, ja que té en compte els factors biopsicosocials que influencien en l’aparició, la manifestació i l’evolució de la malaltia, que varien segons el gènere. Tal com explica la investigadora «els homes culturalment van menys al metge», cosa que provoca que molts malalts de fibromiàlgia vagin tard a visitar-se i, per tant, sigui més difícil la seua recuperació. Una altra adversitat que se suma a la problemàtica és que, en estar tan generalitzada en les dones, la malaltia no és tan fàcil de diagnosticar en els homes, ja que moltes vegades no es valora la possibilitat. Montesó explica que la síndrome, per tant, està «infradiagnosticada».
A les Terres de l’Ebre
L’estudi està en continu desenvolupament. L’any passat es van desenvolupar unes entrevistes als EUA i durant aquests últims mesos els professionals s’han desplaçat fins a Lleida per reunir-se amb els pacients amb sessions de focus grup. Prompte serà el torn de les Terres de l’Ebre, on en primer lloc s’entrevistarà els pacients amb un formulari. A través de les respostes del qüestionari s’identificaran les dades sociodemogràfiques i les clíniques, així com l’impacte que els ha suposat la malaltia.
A les Terres de l’Ebre el 2012 el Grup d’Estudi de la Fibromiàlgia de les Terres de l’Ebre va crear el suport web www.fibroebre.com per tal de donar veu i suport a totes aquelles persones afectades per la malaltia. Dins d’aquesta plataforma s’hi troba, entre d’altres, aquest estudi. La campanya de donacions per poder desenvolupar el projecte segueix oberta a través del web de la Fundació URV.